デュピクセント

【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【3回目】

ダイス
ダイス
こんにちは!ダイス(dice@dice_record)です。

この記事の読者の想定は下記の通りです。

  • ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
  • ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟 等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
  • 実際に使用した人の声を聴きたい

上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい

逆に1つも当てはまらない方は、お読みになるのをご遠慮下さい(※病気に関わる、重たい話を含む為お勧めしません)。
2019年04月19日現在、写真を数枚追加しました。お待ち頂いた方すみません、お待たせしました。追加箇所は、目次上の「追記」「追加写真」です。写真の折り畳みはありません。

はじめに

注意事項

1.読者の想定に記載している通りですが、記事で想定している読者でない方はお読みになるのをご遠慮下さい。

繰り返しになりますが、重たい話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。

2.過去に話した分の記載は大幅に割愛します。

未読の方はこの記事をご覧頂く前に、前記事をご覧下さい。

【前記事】:【体験談】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【2回目】

ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。

本記事の構成

「目次の通りです」と言えばその通りなのですが、それではやや乱暴なので概要レベルでお伝えしようと思います。

ご自身の欲しい情報を考慮して読んで頂ければ幸いです、次の概要の情報のみで事足りる方もいらっしゃるかと思います。

概要

  • 【費用】:今回の通院かかった費用を載せてます。前記事でお伝えした通り、毎回25000円ぐらいになります(特に変わりはありません)。
  • 【事前準備】:通院前にした事前準備について載せてます。電話のことです。
  • 【ステロイドの塗布頻度】:ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。順調に減ってます。
  • 【経過観察 -初回の使用から4週間経って-】:今回は体感での所感に加えて、写真も載せようと思います。見るつもりが無かった方に配慮して、クリックしないと見えないようにしますのでご安心下さい。治療前の方は、ややグロいです、、(※見る方は覚悟して下さい)。
  • 【所感】:余談レベルです。アクセス数も踏まえます。

見どころは…「経過観察」かと思います、「ステロイド頻度」も参考になるかもしれません。

こちらの記事に足を運ばれた方、デュピクセントを使用するかどうか見極められているかと思います。そのような方々の参考になれば幸いです!俺の屍を越えてゆけ…ッ!

3回目のデュピクセント使用を経て

費用

今回かかった費用…写真の通り、25000円強(光線治療で+1000円くらい)。

今までにかかった費用…約10万円強。※デュピクセント周りに限る。別途ステロイド代に数千円(5000円以下くらい)。

ダイス
ダイス
こうしてみると…「時間外対応加算」ってなんだ…!笑

時間確認しとくか…。

注射の点数たっか。笑

皮下及び筋肉内注射…筋肉内かぁ…皮下注射以上になんだか怖いイメージを受ける…(´・ω・`)

事前準備

前記事で触れていますが、大きく下記の2点です(※保険証や診察券、クレジットカードは除きます)。

  1. 通院時間の1時間以上前の電話
  2. 心の準備

①4月5日(金)11:00-に予約していたので、9:30頃には電話し、デュピクセントを常温に戻し始めてもらいました。

※「デュピクセントを常温に…」のくだりがよく解らないようでしたら、前記事で「常温」でページ内検索(Ctrl + Fキーで検索ウィンドウ出ます)をお願いします。

前記事:【体験談】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【2回目】

②前回の左太腿に打ち込まれたときが、両腕に打ち込まれたときよりも数段痛く、今回が怖くて仕方ありませんでした。

待ち遠しかったです!って言うと誤解を生みかねませんね。笑

この後のステロイドの塗布頻度や経過観察のところで言及しますが、皮膚の状態は良好です。

生活の質は目に見えて上がってきているので、もっと早く!より良くしたい!という気持ちが強かったのは確かです。恩恵や効果に着眼すると待ち遠しかった。

注射自体は嫌で嫌で仕方なかったので、その心の準備をしていきました。

ステロイドの塗布頻度

記録やメモをとったわけではないので、記憶頼りになってしまって申し訳ありませんが…

頻度

  • 週1回(~2回?) ※期間は前回デュピクセントを打ってからの2週間

部位

  • 唇周辺…アンテベート+保湿剤の混合物
  • 両足…アンテベート+保湿剤の混合物

おおよそ上記の通りです、誤差はほぼないか少ない筈です。

それ以前に比べると、塗りたいと思う範囲はぐっと狭くなっており、頻度はぐっと減っています。

対比用に、デュピクセント治療に入る前を「元々」として記憶に頼ってお伝えします。

元々の頻度

  • 2 ~ 4or5日 に1回(※調子の良し悪しによる)

元々の部位

  • 全身

全身、というのを更に具体的にお伝えすると…

  • 顔(★)
  • 首(★)
  • ウェスト
  • 両腕
  • 手の甲(★)
  • 手の平
  • 両太腿
  • 膝裏(★)
  • 脚 ※太腿と膝裏を除く
  • 両足

上記の内、(★)と付けているのは特に酷かった場所です。

そう考えると、今塗っている範囲ってぐっと狭まっていて、且つ頻度も少ないような気がしてきますね。

経過観察 -初回の使用から4週間経って-

デュピクセントの初回の使用は2019年03月08日(金)、4週間経ちました。

前回は”「デュピクセント」使用してみてどうだったか”として、メリット・デメリットに切り分けてお伝えしました。

感想寄りになるので、「満足している点」「不満な点・懸念点」に切り分けてお伝えします。

満足している点

  • 全体的に皮膚は尚更良くなってる。
  • 気になっていた場所がみるみる減った。
  • 背中の皮膚とか触ってみると、アトピー肌でない皮膚感がある(ハリのある皮膚というんでしょうか、言語化が難しいんですが、前の砂漠肌から、ハリのある柔らかい感じになってきてました)
  • 落屑は尚更減った。
  • 人目が以前にも増して気にならなくなってきた。

不満な点・懸念点

  • 経済的な負荷が大きい。1発25000円、2週間に1回の使用で4週間に2度打つと50000円の負担は大きい。
  • これがいつまで続くのか(≒いつまで続ける必要があるのか)という不安はある(※注射が嫌という以上に、金銭的な負担がどこまで続くかの不安)。
  • 長期的に見て、半年、1年以上、数年後…想定外の何かの症状が出たりしないかという不安はある。

上記で列挙したものの、「経済的な負荷」や「この先どうなるか」の点は、使用を検討した段階で飲み込んだ上でなので、蒸し返すのは筋違いとも言えるかもしれません。

上記は本心からであり、「これから自身に使おうか悩んでいる」「これからお子さん、他ご親族に使う(勧める)か悩んでいる」方向けです。

こういった発想もありますと挙げたのであって、私は覚悟の上でしたし、これからも続けていきます(「文句を言いたい」というわけではございません。結果には満足しています)。

写真

2019年03月08日(金)時点 / ダイス右手 / 手の甲/ デュピクセント治療前(初日・注射前)
■2019年03月08日(金)時点 / ダイス右手

 

2019年04月05日(金)時点 / ダイス右手 / デュピクセント治療中(3回目・注射前)

 

良くなってますね。

いま生の右手を見ると違和感はあまりないのですが、写真で見てみるとまだピンクが目立ちますね、、

注意

勘違いされる方が居ると思うので一応お伝えしますが、デュピクセントは「直接的に皮膚を良くする」ものではありません。

「痒くなる成分を発生しなくする薬」です(説明用のページをまだ作っていなくて申し訳ありませんが…)。

皮膚が良くなったのは飽くまでも「ステロイドで一回沈静化」したからです。

良くなった状態から、再燃しなくて済んでいる一因には「デュピクセントのおかげ」(デュピクセントの効能)と言えると思います。

皮膚の炎症のことを比喩的に「火事」と呼ばれることがあります、つまり下記の通りです。

  • 火事の鎮火に効果がある薬:ステロイド剤。
  • 火事を起こさなくする効果がある薬:デュピクセント。

上記の通りです、火事が起きたら対処は基本的にステロイド剤になるのです(私も嫌なんですけどね、ステロイド使いたくない)。

余談

…あれ?右手の画像見て思いましたが、少し日焼けしてる?笑

併せて受け始めた光線治療の関係ですかね、まぁ日焼けはどちらでも(あってもなくても)いいんですが…。

余談を掘り進めるのもどうかと思いつつ参考程度に、病院で医者は「光線治療」、受付の方々は「紫外線治療」と呼び、ネット上で調べてみると「ナローバンドUVB療法」とも呼ばれてました(※画像検索する際は覚悟の上で!お勧めはしません)。

私が通っている病院で使っているのは「ダブリン3シリーズ」に近いものですね。正確な名称は知りませんが、こういう感じの大きなものです。日サロってこういう感じなんだろうか(´3)…

追加した写真は、記事の一番下の方にあります。目次上の「追加写真」の項目です。

最後に

所感

効能が費用に見合ってるかは、ぶっちゃけ解りません。

が、一度きりの人生、限られた時間、それらの尊さを重視するのであれば、選択する価値は大いにあります(私も身内から多額の借金をしてまで、先月から治療を受け始めています)。

ご興味がある方はお近くの皮膚科に電話して、デュピクセントの治療を行っているかご確認の上、お医者さんに相談しましょう。

お金の問題がある方には、私から提示できるのは下記の選択肢です。

  • ご家族に借りる
  • ご友人に借りる
  • 「高額医療費貸付制度」について調べる

私の場合、勤務先が加入している社保の「協会けんぽ」しか知りませんが「高額医療費貸付制度」というものがあります。

高額医療費貸付制度とはどういうものか?

医療費の支払いに充てる資金として、高額療養費支給見込額の8割相当額を無利子で貸付する

(引用:高額な医療費を支払ったとき(高額療養費) | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会)

条件等もありますので、ご加入の保険(社保や国保)に電話をかけて訊くのが一番てっとり早いです。

次回の通院時には、「いつぐらいまで続けば終えられそうか」お医者さんに相談してみようと思います。

答えられないかもしれませんが、駄目元でです(´・ω・`)

ライトにするつもりが、結局ほぼほぼ書ききってしまった…そして27時前…(; ・ω・´)私ってやつは…。

ここから更に雑記っぽくなります。

前記事、私のブログの記事の中で、2019年04月06日時点で最もアクセス数が多い記事です。

つまり、それだけ「デュピクセントの情報」に需要があるということであり、アトピー性皮膚炎で悩まれている方が居るということです。

他人事じゃないんでわかります、ほんと辛いですよね。

このページも、どれだけの方に、どれだけの影響をもたらせるのか解らないんですが、1人でも多くの方にプラスの作用(何かの原動力になる…等)があればと願います。

追記(2019年04月19日付)

追加写真

経過観察様に、記事を作成し始めた4月8日に撮影した写真を幾つか追加します。

※追加前から載せている2枚も載せておきます。

デュピクセント治療-開始時点(2019年03月08日(金))

右手
左手

デュピクセント治療-4週間経過時点(2019年04月05日(金))

右手
左手

 

それぞれリンクにして画像の拡大もできますので、もし気になる部分があれば個別で開いて頂ければと思います。

手の平側の撮影は失念してました。すみません。

人と会う約束があって、急いで写真撮って家を出た日でした…。

やっぱり日焼けしてる。笑 いいんですけどね!

 

ダイス
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ご参考になれば幸いです。
ABOUT ME
ダイス
妻子を愛するアラサーSE。映画・漫画・小説・ゲーム好きで、ファイナルファンタジーとゴッドイーターのシリーズに目がない。家族との時間や趣味の時間を増やす為、副業としてブログを始めるもまだまだ模索中。

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