アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/8/18)使用しました。
今回で使用回数は12回、打ち込んだ使用本数は13本になります。
在宅自己注射で行いました、在宅自己注射は今回で5回目。
初回の4本分を消費しきり、病院に追加(4本分)を受け取りにも行きました。
皮膚の経過や感想を主にしつつ、病院に行ったときの話にも触れようと思います。
この記事の読者の想定は下記の通りです。
- ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
- ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟 等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
- 実際に使用した人の声を聴きたい
上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい。
はじめに
注意事項
1.読者について
読者の想定に記載している通りですが、記事で想定している読者でない方はお読みになるのをご遠慮下さい。
繰り返しになりますが、病状のリアルな話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。
2.記載内容について
過去に記載した分は、当記事での記載を大幅に割愛します。
過去の記事を未読の方は、お手数ですがこの記事をご覧頂く前に過去の記事からご覧下さい。
過去の記事
■導入編
■保湿編
■back number
1つ目の「【アトピー】「デュピクセント」とは？長所や短所についても【喘息】」は、「デュピクセント」についてどのようなものか、ある程度知っている方はスキップして頂いて大丈夫です(全くの初心者向けにつきです)。
ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。
概要
【ステロイドの塗布頻度】：ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。左膝裏の一部が絶不調。両手と顔、他全身は基本的に調子のいい日が続く。それでも週に1回くらいステロイドのお世話になる。
【経過観察 -初回の使用から23週間経って-】：今回分の写真を載せます。
【感想】：思ったことを書きます。
初回の使用日(2019/3/8)より163日経過、約5ヶ月1週間が経過しました。
12回目のデュピクセント使用を経て
本日12回目のデュピクセント注射を使用したわけですが、「直近までの皮膚の調子はどうだったか？」についてお伝えします。
ステロイドの塗布頻度
例によって記憶頼りです、範囲は約2週間(8/4～8/17)です。
部位と頻度、薬名をセットで記載します。
部位…頻度 / 塗ったもの
例：首…週に約4日(1日3回) / デルモベート軟膏
前回の投稿と比較して追加・変更があった箇所のうち、好転を青字、悪化を赤字、維持を黒字
■顔
額…2週間の内に約1～3日(1日1～2回) / パルデス
目尻付近…2週間の内に約1～3日(1日1～2回) / パルデス
唇周辺…2週間の内に約2～3日(1日1～2回) / パルデス
■上半身
胸部や腹部、背中…2週間の内に1～2日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
右手複数箇所…2週間の内に1～3日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
左手複数箇所…2週間の内に1～3日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
■下半身
左膝裏…2週間の内に約1～2日(1日1～2回) / デルトピカ
膝下全体…2週間の内に約1～2日(1日1～2回) / アンテベート＋軟膏の混合物
■率直に
育児休暇が明けて約2ヶ月2週間が経過。
前回のデュピクセントを使用してから丁度2週間、内の9日間はお盆休みだったので勤務は5日間程度。
かなり調子が良かった印象です。
整理してみる
下記の二点について整理してみる。
- 具体的にどう調子が良かったのか？
- その理由はなんなのか。過ごし方やメンタルの差異は？
具体的にどう調子が良かったのか？
・少し額が炎症感あるかな？と就寝前に思うことがあったのですが、2～3日後の就寝前に思い出したように額を確認してみたら、前回確認したときより明らかに赤みが引いていたり。
・普段より「薬を塗らなきゃまずいな」と思うような赤みを目にする機会が少なかった。
たまたまの可能性は否めません。
それでも一応、9連休について普段との過ごし方やメンタルの差異に着眼してみます。
過ごし方やメンタルの差異は？
・睡眠時間を合計1.5倍～2.0倍前後とる日々だった(赤ん坊の鳴き声で起きることはあったが、死んだように二度寝した)。
・通勤ストレスはなかった(通勤してない為)。
・人間関係のストレスはなかった(プライベートな時間を割いて会う人はコントロールできてる)。
・育児ストレスはあった。
・したいことができた(ほぼほぼ技術的向上のための勉強、ブログ更新。次点で家族とまったり)。
こんなところかと思います。
「寝不足は肌に悪い」とはよくいったもので、逆もまた然りだったんじゃないかと今になって思います。
…
繰り返しになりますが、偶然の可能性もあるんですけどね！
経過観察 -初回の使用から23週間経って-
両手
2019年08月18日(日)時点で撮影した両手の写真を載せます。
比較用：前記事追加写真(※治療開始時の状態)
右手
左手
両手以外
■顔
週に1～2回程度はステロイドを塗らなきゃならないほどの気になる炎症が出つつ、以前よりも随分と落ち着いてきた印象です。
ヘルペスの、黄色い皮膚、幾つかのぶつぶつは本当に気になって仕方がありませんでした。
口唇の左上の方にでき、治り。
両目尻の方にでき、治り。
治療中は、薬塗って絆創膏貼って出勤していました。
つまり、治すために薬を塗り、(それだけだとテカり)人目が気になるため絆創膏を貼り、治るまではそれで過ごしたわけです。
今は大きな皮膚トラブルなく、過ごせています。
ヘルペスの診断は難しいらしいのですが、ステロイド塗り続けて治らなかったり、色が赤でないなら菌を疑うのは1つの指標としては有りではと思います。
お医者さんにかかる機会に繋げたり、状態の説明時の1つの要素として、ご参考にして下さい。
■上半身
モウホウエン以降は平和です。
とはいえ、週に1回ステロイドを塗ったか塗らなかったかくらいで、ステロイドと全くの無縁とはいかないです。
QOLを踏まえると大方満足、高望みすると全くの無縁となりたいです＼(^o^)／苦笑
■下半身
将来的に身バレするか、副業を本格的にやっていくときには自ら個人情報を出すことも視野に入れています(可能性の1つとして有る状況です)。
何の話をしているか？早い話、際どい部分は言及しないつもりだと言うことです。すみません。
さて、下半身ですが両太股は絶好調で少なくとも直近2週間は1度もステロイドを塗ってないです(塗るべきと思う症状になってない)。
両脚の膝下～足の指にかけては不調になり、直近2週間で1～2回ステロイドを塗ってます。塗ったステロイドはアンテベート+保湿剤の混合物。
左膝裏に燻ってた爆弾みたいなのがそういえば居りまして、それが爆発し酷いことになってます。
そこにはデルトピカを塗りたくってます。
デルトピカとは、デルモベートの後発医薬品(ジェネリック医薬品)です。
つまりランクは、ストロンゲスト(最強)、なんとも怖いですね😩
早いところそんな強力過ぎる薬から遠ざかりたいです。
在宅自己注射
今回も妻に打ってもらいました。
今回は右腕。
感想
率直な感想
液体の注入され始めを除き、痛くなかった！
液体の注入され始めを除いて。
注射針の入り始め、入っていき続ける間、注射針が抜けるとき、痛くなかった。
何か異物感というか違和感というか、どうなっていってのかは解るんですよ。
目閉じてますし、顔、刺される腕とは逆方向向いてますけど。苦笑
ポイントはリラックスすること、力を入れないようマインドコントロールすることだと今は確信しています。
余談
アメリカ在住のKさん
海外在住で、デュピクセント使用を検討されている方へのエールを込めて。
「アメリカ在住のKさん」のお話をしようと思います(Kさんご本人より掲載許可頂いています)。
7月中旬の話です。
デュピクセントについて検索しブログを拝見いたしました。
私、Kと申します。現在アメリカに住んでおり、アトピーで小さいころから苦労しておりました。
アメリカに来て治療している中で、アレルギーの先生にこの治療を勧められデュピクセントを投与する事となりました。
ところが、日本と違いいきなり注射を家に発送するので自分するように言われております。
そして、この動画を見てくださいとの事でした。https://www.dupixent.com/atopicdermatitis/about-dupixent/dupixent-injection-instructions#videoWrap
私はアメリカ駐在1年で、情けない話ですがろくに英語が話せず、先生に言われるがままとなってしまっております。
そこで質問なのですが、トレーニングの動画を見ただけで注射は打てると思いますか？相当痛い旨がブログに書いてありましたので心配しております。
お忙しいところ申し訳ございませんが、よろしくお願いいたします。
私が2回目の在宅自己注射で痛がった情報をお伝えしたばかりに、恐怖心を与えてしまったか…と知りました。
…
すみませんでした…！
後悔しているかと訊かれると、後悔はしてないです。反省はしてる。
本当の本当に、あのとき、注射針を入れ終えるまでの間すら苦痛で堪らず、汗をかき、歯を食いしばる程でした(注入開始以降も見苦しさは酷かったと思います)。
ザ・ノンフィクション(一例)をお伝えするってスタンスに立ってるので、敢えて一部(痛い思いした)を隠蔽するのは違うなって思います。
一方で「デュピクセント使用の背中を押したい」というスタンスにも立ってるのに、躊躇わせてしまったのは目的にそぐわず、上手いやり方(表現方法とか度合いとか)あったのだろうと反省している次第です。
Kさんはご家族の協力を得た
因みに、なんやかんや色々とお伝えしました。
主に下記のような話。
- 「可能であれば、ご家族に打ってもらった方が無難」
- 「自分自身以外の誰かが打つ場合、両腕に打つのも可」
- 「頂いた動画でも解るといえば解るが、不安があれば一応日本版( https://www.support-allergy.com/selfinjection/method )もご参照下さい」
その上で最終的に、数日後にKさんから下記のように頂きました。
- 「注射につきましては問題ありません」
- 「家族に打ってもらった」
- 「両腕」
- 「ちくっとしたが問題なかった」
ホッとしました。
ダイスは注射針が苦手
因みに私は、注射針が苦手で見られません。
視野に入れられないので、顔を背け、目を閉じて打ってもらってます。
デュピクセント1回目の病院での注射から今まで全てそうですし、毎年の健康診断での採血も、顔を背け、目を閉じてます(特に奇声を上げたり、震えたりするわけじゃないんですが、汗が吹き出してきます。今年の採血時には医者(？採血してきた人)に凄く心配されました。「大丈夫？気絶しない？？」とか注射針をぶっ刺した状態で言われました。心の底から、心配の気持ちは有り難いんだけど、痛みが出ない方に注力して欲しい、1瞬でも早く終わるよう注力して欲しい、と思いつつも当然言わず、「大丈夫ですんで…」と捻り出して言ったのは先程のことのように思い出せます)。
アトピーの悩み解消の一歩
デュピクセントを使用して、抱えているアトピーの悩みを解消しようと一歩踏み出せて本当に良かったです。
今回はKさん。
海外にいらっしゃる方々も、勿論日本国内にいらっしゃる方々も、デュピクセントに纏わる悩みがあれば、解消の為に行動され、是非ともご使用・アトピーの悩み解消に繋げていって頂きたいと個人的に思います。
私に協力できる範囲であれば、協力しますよ(ﾉ∀`)b
お金は出せず、必ずしも疑問に対する答えを持っているわけでもないので、お約束できるのは「頭を悩ませること」「一緒に解決策を模索すること」ですね＼( ‘ω’)／
在宅自己注射の5本目以降のデュピクセント
在宅自己注射分として受け取っていた4本分を使い切り、通院したときの話をしようと思います。
持参したもの
- 「In My Life」(受け取るデュピクセントを入れるバッグ)
- 保冷剤×2 ※バッグに入れておく
- 「デュピクセント専用廃棄バッグ」(使用済デュピクセントを入れた緑色の袋)
- 診察券
- 保険証
- お金
- 限度額適用認定証
- お薬手帳
通院目的
医者がリードしてくれなかったときに備えて、私はいつも自分がリードできるように整理をしています。
整理というのは、動機(きっかけ)や、目的(どうしたい)だとか、そういう情報です。
整理は頭の中だけじゃなく、新規メール作成でGmail上でやってます。
この日の整理内容は下記のような感じです(需要あるのかなぁと思いつつ…。原文そのまま)。
16:51
■メモ
<動機・目的>
・在宅自己注射分のデュピクセントを使いきった為(=次の分を受け取る為)
・経過観察の為
・破棄対象の注射針を渡す為<薬を貰う>
・デュピクセント
・飲み薬(いつもの2種類。ザイザルとシングレア錠？)
・顔の薬(名前失念。パルデス？ネリゾナユニバーサル？)
・ピンクのキャップの薬(ヘパリン類似なんとか)
・その他何かあれば頂く<診てもらう>
・左膝の裏… 数ヵ月前から一進一退。細菌系？
・目尻や額…約2週間程前から赤みが再燃。
– 同時に一時的に黄色いぶつぶつのような症状があり、その前に口唇で出たヘルペスの症状に似てたので同じ薬を塗布。
– 黄色のぶつぶつは引いたが、赤みが残ってる。
・足の傷… 普通に掻き傷？ピンクキャップの薬で対処？
・その他問診等頂きたい
見せるならもう少し丁寧に書くんだった…ピンクキャップの薬とか書き方雑っ！
今回の場合は特に
- 「使用済デュピクセントの提出」
- 「経過観察」
- 「新しくデュピクセントが欲しい」
上記3要素は欠かせないと思います。
お医者さんがリードしてくれるかもしれませんが、必ずしもそうでないことも視野に入れ、ある程度整理の上行かれると「質問漏れ」「やり残し」を防げるかと思います。
次の本数は病院による
驚いたんですが、処方する本数は病院毎に定まってるようです。
「当院の場合は固定で2ヶ月分(4本)」と言われてしまいました。
つまり、場所によってはこれよりも多いかもしれず、4本8万円とすると、1本多い毎に2万円程度ずつ得…かも？
これは先に知っておきたかったですね。
今の病院での対応も、もう「2ヶ月に1回診てもらう」「デュピクセントの処方箋出す」のみなので、2万やそれ以上安くなる余地があるなら他の病院についても調べてみようと思いました。
私の場合は自己上限額が80000円強なので、超えれば超える程高額療養費制度を利用することを踏まえるとお得です(逆に超えない限りは、50000円でも75000円でも高額療養費を活用できずお得できない(´・ω・｀)ｼｮﾝﾀﾞｲｽ)。
最後に
次回のデュピクセント使用予定日
9/1(日)の予定です。
[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]記事の作成・投稿は9/1(日)を予定しています。
書ききれなかった場合、9/2(月)～9/4(水)日に加筆修正を加えて投稿も視野に入れる想定です。
予めご了承下さい。
