近況をご報告します。比較的落ち着きました。
はじめに
この記事では、直近までの過ごし方をメインにお伝えしようと思います。
ざっくり言うと、試験勉強に集中していました。
何やってた
AP勉強
平日:SE
7:15頃に起床し、7:45くらいには家を出て、8:10前後発の電車に乗り、9時には現場に着き、18時前後(※1)まで働くシステムエンジニアな日々。電車の乗車時間、昼休み、帰宅後はAP(※2)勉強。
休日:夫 兼 父 兼 AP勉強
8月は夫も父もちゃんとしてたが、9月中旬くらいの土日は起床後喫茶店に籠り、アイスコーヒー(Lサイズ)1杯片手に勉強する日々。
思ったこと
やってたことではないものの、AP勉強している傍らで思ったことがあった。
サイトを育てたい気持ち
少なくとも数日に一回はサイトについて考えてた。勉強への切り替えに懸念があったので一切見ないようにしてたが、サイトを育てたい欲求を実感した。
勝手に重圧を感じ勝手に潰れる
「AP勉強に本腰を入れる前から投稿は安定的じゃなかった理由」を考えたところ、「勝手に重圧を感じつつ、重圧跳ね除けて投稿or重圧に潰れてとても嫌になり逃避」だったかなと思った。
重圧を感じないようにしないと今後継続が難しい懸念があるので、宣言等をせず、好きなときに、好きなことを投稿するよう意識してみたいと思う。
気が病む萎える
全て自業自得なのも、計画性がないのも重々理解している。
理解しているが…、口座振替処理未済のお知らせとか、預金残高5桁円の生活が続くと結構精神的に参る。
デュピクセント記事について葛藤が続く
いつもながらブレまくる。
営利目的か?営利目的でないのか?(営利目的が悪いと思ってるわけでは全くなく、目的をどこに置いてるかの話)
営利目的でないなら何目的なのか?奉仕目的?(役立ちたいではある。が、100%かと訊かれると、しっくりこない)ボランティア?(自由意志という面では該当しそう)金無くてまた追い詰められて週1業務委託を視野に入れてる時期に優先度高いか?(時間と精神に余裕がないとき、「優先度高いか?」と質問されたら、冷静に考えた末に、「高くない」と回答すると思う。ただ、今まで投稿してきた31個のデュピクセント記事について、「投稿しない方が良かったか?」と質問されたら、「投稿して良かった」と回答はする。かけた時間以上に、頂いた反応で貢献感(役立ててる実感)が持てたのは大きい。貢献感が持てず、お金にもならなかったら、それこそ闘病記録はローカルにだけ持っとけばいい(=人様に見せる意味がないどころか、どす黒い腹の内を見せるだけなら寧ろリスク)になったと思う)
何やる
前述の通り、割愛。やりたくなくなっちゃう。
(´- ω -)..。(このひねくれ者め)
そうだったのですね。何かあったのではと思ってました。デュピクセント記事少なくとも私にとっては大変ありがたく感謝しております。役に立っております。娘の状況も順調のようです。私から何も役に立てないのが残念です。言えるのは私も若い時は同じようなそれ以上の色んなことありました。でも若かったから乗り越えられたと思ってます。もう今では気持ちはあっても身体がついていけません。時々お邪魔して投稿します。今後もよろしくお願いします。
年金生活者の父親さん
お久しぶりです、前回に引き続き、ご返信遅くなり、更にはご心配までおかけして、申し訳ありません。。
こちらで頂いたコメントと、
こちらで頂いた上記コメント纏めて返信させて頂きます。
実は試験勉強の折、更新はしていませんでしたが、
コメント頂いたことには数カ月後に気付き、読み、娘さんの状況について安心してました(コメント感謝してました)。
余計なお世話だとは思いますが、正社員になられた点も、
デュピクセントを前向きに捉え、使い始められた点も、
実際使用効果の実感が得られている点も、
どれも、良かったです。
ひとえに、年金生活者の父親さんの手厚いフォローの賜だと思いますが、
娘さんご本人が動かないとその結果にも繋がらなかったので、
動いてもらえてよかった、と思う次第です。
私は、介入しているように見えて実は本当に何もしておらず、恐縮ですが…
微力ながら役立てた部分がちょっとでもあると思うと、とても嬉しいです。
ありがとうございます!
協力的な職場の看護師さんにも感謝です。
(上から言う気は、毛頭ございませんが、)
助力を得られる有り難さもありますが、人脈をもってらっしゃる娘さんの
普段の行いの良さが感じ取れます。
デュピクセント治療につきましては、一時期ストップしてましたが
最新の現状で言うと再開済です。隔週で使用しています(2022/5/21現在)。
(記事にしようとしてまだしてないですね…。なんか妙なハードルというか壁のようなものを勝手に感じてる節があります…。「書くからにはしっかり書こう」からの、先延ばしが続いているような印象です。)
結論からいうと、素人判断の長期離脱はお勧めしないです。
・QOLがグっと下がる日々に逆戻り
・多数該当がリセットされる
※私の場合、多数該当がリセットされるほど間隔空けたので、初期の頃のような金額を払うことになりました。因みに、再開時の1回目は2本注射です(デュピクセント初回と同じです)。
ただ、発見は多かったので私は後悔してないです。とちょっと強がってみます。笑
年金生活者の父親さんの話されてた内容、つまり
娘さんの状況からの、進展、最新の現状は、
今の私にとって励みになっています。
他の同じような悩みを持っている訪問者、つまり
・病気を抱えてるご本人
・病気を抱えてるご本人の親族(親御さん、配偶者 等)
の目に触れることが今後あります。
他人事と言う気はなく、1つの貴重な実例として、
背中を押すことや、フォローの仕方に困ってる家族の参考等になる部分もあると思っていますので、その点でも有り難いです。
個人的には、QOL向上に向けて進展し続けられている話は
サクセスストーリーだと思ってます。
最終的な結末は、その時点では判らないですが(※縁起の悪い話をしたいわけではございませんが)、
その時点ないし近い将来からQOLが上がってる(上がる)のであれば、
既に成功していると思っています。
私はステロイド剤大嫌いで、医者にもあまりよい印象を持っていると言い難いですが
アトピーで苦しむ時間を減らすことや、苦しむ度合いを減らす、
理想は無くす、アトピーであることを忘れるような生活を取り戻すであり、
私は取り戻せたつもりです。
お金かかる部分や注射痛くて嫌になる部分なんかもありますが、消去法で今はこの手段がお勧めに変わりないです。
(将来、ステにもデュピにもお世話にならない根本的治療法が確立されますように、って夢を持ち続けながら生きていきます。)
人生(≒生きられる時間)限られてますからね。持病に苦しまない状態に、可能であればもっていきませんかと思うわけです。
ご相談、ご報告、誠にありがとうございました。
私はこんな性格なので、今後もデュピクセントやヘルス周りの記事を書くかは
未確定ですが、
今までの、書いて(ネットに公開してて)よかったなあって、凄く思います。
また良ければぜひぜひ、近況とか、近況じゃなくても雑談とか、しにきてください。
私は、歓迎します。嬉しいです。ご返信は、遅くなるかもですが…。
こんにちは。久しぶりに覗いて見たらダイス様から5月に返信が入っていて色々あったことが改めてわかりました。遅くなりましたすみません。新たに投稿者がいてやはりアトピーで苦しんでいる人は藁をもつかむ思いでネットなど見ているのだと思います。このブログは私の娘のような経験者が投稿すると皆さん少なくとも役にたっていると思います。是非続けましょう。(負担にならない程度に)毎月娘に会っておりますが身体の状態は良く変な話着るものから髪型化粧など以前と見違えるようにあか抜けてきました。仕事は大変なようですが(体力勝負)ある程度がっちりした体格(私に似たようです)なので患者を抱えたりするのは問題ないと言ってます。ただコロナや腰を痛めた看護師さんが休むので人手不足で毎日疲れたバタンキューといってます。最近は月1回注射で済んでいるようです。お医者さんと相談しながら続けるとのことです。良い状況が続いていることを報告します。