デュピクセント

【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【6回目】

アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(5/20)使用してきました。

今回で使用回数は6回、打ち込んだ使用本数は7本になります。

皮膚の経過や感想についてお伝えします。

加えて、自己注射について医者から説明・指導を受けました(※今回で2回目)。

ダイス
ダイス
こんにちは!ダイス(dice@dice_record)です。

この記事の読者の想定は下記の通りです。

  • ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
  • ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟 等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
  • 実際に使用した人の声を聴きたい

上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい

逆に1つも当てはまらない方は、お読みになるのをご遠慮下さい(※病気に関わる、皮膚の生々しい話を含む為お勧めしません)。

はじめに

注意事項

1.読者について

読者の想定に記載している通りですが、記事で想定している読者でない方はお読みになるのをご遠慮下さい。

繰り返しになりますが、病状のリアルな話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。

2.記載内容について

過去に記載した分は、当記事での記載を大幅に割愛します。

過去の記事を未読の方は、お手数ですがこの記事をご覧頂く前に過去の記事からご覧下さい

過去の記事
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1つ目の「【アトピー】「デュピクセント」とは?長所や短所についても【喘息】」は、「デュピクセント」についてどのようなものか、ある程度知っている方はスキップして頂いて大丈夫です(全くの初心者向けにつきです)。

ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。

概要

【ステロイドの塗布頻度】:ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。全体的には良好気味、一部(主に瞼と唇 他)一進一退。

【経過観察 -初回の使用から10週間経って-】:今回分の写真を載せます。

【感想】:思ったことを書きます。

経過観察について「10週間経って」と記載していますが、約2ヶ月2週間の方が近いです。

6回目のデュピクセント使用を経て

本日6回目のデュピクセント注射を使用したわけですが、「直近までの皮膚の調子はどうだったか?」についてお伝えします。

ステロイドの塗布頻度

例によって記憶頼りです、範囲は2週間強(5/6~5/19)です。

部位と頻度、薬名をセットで記載します。

部位…頻度 / 塗ったもの

例:首…週に約4日(1日3回) / デルモベート軟膏

前回の投稿と比較して追加・変更があった箇所のうち、好転を青字悪化を赤字

■顔

額…2週間の内に約2~3日(1日1~2回)

頬…2週間の内に約2~3日(1日1~2回)

唇周辺…2週間の内に約4~5日(1日1~2回) / スピラゾン軟膏

瞼周辺…2週間の内に約4~5日(1日1~2回) / プレドニン眼軟膏

■胴体

背中…2週間の内に1日(1日1回)

■手

左手の小指側面…2週間の内に1日(1回)のみ / アンテベート+軟膏の混合物

左手の中指(手の平側)…2週間の内に1日(1回)のみ / アンテベート+軟膏の混合物

■足

左足首周辺…2週間の内に1日(1回)のみ / アンテベート+軟膏の混合物

左足首周辺…2週間の内に1日(1回)のみ / アンテベート+軟膏の混合物

妻に「範囲広がってない?(汗)」って言われました。

私としても、「塗る必要を感じる範囲」(≒炎症を起こしている範囲)が前に比べて広い気はする。

本日の受診時に医者に相談してみるも「原因はなんとも言えない」とのこと。まぁ難しいですよね…いろんな原因が考えられますし。

花粉のせいだとすると時期的に合点がいく一方で、「ということは、しばらくのあいだ続くのか…?」と不安にも思います。

対処療法するしかないので、デュピクセントは継続、ステロイド軟膏の塗布も継続、光線治療も継続でやっていくしかありません。

経過観察 -初回の使用から10週間経って-

両手

2019年05月20日(月)時点で撮影した両手の写真を載せます。

比較用:前記事追加写真(※治療開始時の状態)

別タブで拡大画像をご覧になりたい方は、マウスホイールで画像をクリックするとできます。
右手
左手

両手に関しては、この2週間で1回程度しか塗っていませんが気持ち良くなってる気がします(そう思いたいだけなのかもしれませんが…)。

何より、大きく悪化していないことは大きいです。

両手以外

■顔

取り敢えず、処方されたステロイドを塗れば良くなるようになりました(前は効き目が薄かった)。

効くレベルのステロイド軟膏を出してもらえたわけですね。

一進一退は、まるで「デュピクセント使用前の日常生活に戻ったよう」でいい気はしませんが、情報が不足しているので様子を見ます。

■背中

何週間めからは「しっとりした状態」になり、それが維持できていたので感動していました。

直近2週間の間には炎症が起きてしまったので1回塗り、鎮め、再発していない状態が続いていました。

本日、受診した時点では炎症が起きてしまっていたらしいので、帰宅後に妻にステロイド(アンテベート+ヒルドイド混合物)を塗ってもらいました。

炎症が発生していた自覚:無し

痒みを感じる程度ではないが、炎症が起きているなら鎮めたい(医者からも炎症には塗るようにと指示有り)ので塗りました。

■腹部

しばらくの間ステロイド軟膏を塗っていませんが、背中と同様に本日の受診時に塗るように指示があった為、帰宅後に背中と同様に塗りました。

腹部~胸部で炎症が発生しているようだったので…。

感想

率直な感想

塗る日がポツポツとありますが、本来的にはこれがスタンダードなんだよなぁと思わされます。医者の指示を鵜呑みにすると。

デュピクセント開始前に「ステロイド軟膏は基本的に併用していくことになります」のような説明がありましたからね。

身体に何の変化も感じられなければ「じゃあデュピクセントを打つ意味ってあるの?」って疑問に思ったかもしれませんが、変化は感じられていて大いに助かっています。

デュピクセントを始める直前の頃と、今(10週間経過)の変化をパッと思いつく限り挙げてみると…

  • 傷が出来にくくなった
  • 寝ている間の痒みが幾分かマシになった気がする(前ほど、布団に入ってすぐに顕著な痒みを感じなくなった気はする。寝ている間は掻いているが、1つ前に挙げたように「掻きはするが傷が出来にくくなった」)
  • 寝ている間に落ちる落屑が圧倒的に減った(自他ともに評価。他とは妻を指してます)
  • 傷が治りやすくなった気がする(そんなに創傷していないので、気のせいの可能性も有る)
  • ステロイドの塗る頻度が全体的に減った(前は塗って良くしないと、痒みの度合いによっては日常生活に支障が出るレベルだった。それが今は全然ない。赤みには塗らないと良くならない…と医者から指導されるんですけどね)
  • 「赤みのある皮膚」や「ピンク色の皮膚」が気になるようになってきた(前は見慣れすぎて(適応して?)全く気にならなくなったり、気にしないようにしていた)
  • デルモベート(ステロイド軟膏のレベル:ストロンゲスト)を塗っても治らなかったしつこい炎症が治った(いつの間にか治ってた。ほんと有り難い)

私の所感では、

借金してまでデュピクセントを使う価値はありました。

古い昔の写真とか見ると、「これで数年とか過ごしてたのか…」「よく耐えてたよなぁ」と思います。

当ブログに訪問される方で、デュピクセントの感想や体験談目的の方は実に多いです。

おそらく、

  • 「デュピクセントを使うかどうか悩んでいる」
  • 「デュピクセント使い始めたが、このまま続けていて効果が見込めるか不安になってきた」

そのような方が大半かと思います。

デュピクセントの効能にフォーカスすると、私の経験と私の知る他のデュピクセント利用者の生の声を基にすると

  • 「使用要件を満たすのであれば、使ったほうが良い」と背中を押したい。
  • 「全員とは言いきれずすみません。ただ、一般的には効果は見込めると信じて良い」と安心させたい。
  • もし「成人型アトピーで今現在脱ステ中、歯を食いしばってQOL低いのを耐えてる」なら、私は「今すぐ近場の皮膚科でデュピクセント治療やっている医者に相談して下さい」と余計なお世話を焼きたい。

「ステロイド軟膏は悪!」だとか「使わなくても生活していけるなら多少は耐える!」とかって考え、私にはよく理解できます。

昔はステロイド軟膏or脱ステ…の二極化していたと思いますが、今はデュピクセントがあります。

高価なので、人によっては簡単には着手できないかもしれませんが…。

最後に

まとめ

私はデュピクセントの効能には満足しています、いつもと変わりません。

皮膚の状態は一進一退を繰り返してしまっていますが、一旦は今の状態を良くすることに注力しようと思います。

原因は花粉のせいなのか、他なのか判らないのももどかしく思います。

QOLは、デュピクセント使ってなかったら今よりも圧倒的に低かったと思うと本当に怖い。

…何度も言ってる気がする\( ‘ω’)/一貫性があるってことで!(笑)

在宅自己注射について

本日2回目の在宅自己注射についての指導を受けてきました。

次回の受診時に、「在宅自己注射分の処方が可能」ということでした。

場所によって違うようで、千葉県某所の皮膚科はそのように指導がされます。

認識齟齬

私が通院している病院内でも、ナースさんの中に認識が違う方が何名か居るようでした。

あるナースさんからは

  • 2回の在宅自己注射の指導を受けたら、その次は病院ではデュピクセントは使用できません。処方することになります。」

という感じの指導がありました。

その指導の前に、私は医者との間で話をしていました。

医者から頂いていた話では

  • 2回の指導を受けた次の受診時に、デュピクセントを処方することができる。」

つまり、処方は任意と頂いていました。

私からは

  • 「では高額療養費制度の自己上限額を考慮して、次回(6/8土)は病院で使用したいです。」
  • 「その次回(6/22土)に在宅自己注射分(2ヶ月分/約\100,000)を処方して頂きたいです。」

と伝え、医者からは

  • 「それでいいですよ。」

と返答を頂いていました。

(1ヶ月に極力まとめた方が高額療養費的には得になると考え、次回は使用、その次回に処方にしました。)

その話を前述のナースさんに丁寧に説明し、話は決着しました。

そもそも医者との話でも「取り決めがそもそも曖昧な部分や未確定の部分がある」「話し合わなきゃいけない部分が残ってる」的な話がポロッとあったので、その辺りが絡んでるんだろうなぁと思っています。

責任追及したいとかではなく、新薬であるデュピクセント、在宅自己注射が6月から始まる…現場レベルでは情報が届いたばかりだったりなんやかんやあるみたいで…「大変そうだなぁ」という印象があるくらいです。

自身が損しない為に、最終的にはやはり自分で自分を守るしかないですね。

25000円程度損するところだったと思うと危なかった、、(; ・`ω・´)こちとら借金をですね、、

家族による注射

在宅自己注射の記事で触れましたが、

家族による注射はOK

です。

本日の在宅自己注射指導2回めに関しては、前記事でお伝えした通り(+子)に同伴してもらいました。

実際にデュピクセントを使う際の手順を、箱から取り出すところ(プランジャーに触れないよう注意 等)から、注射器を身から離すまでの手順をナースさんから妻にレクチャー頂きました

実際に指導時用デュピクセント(針にキャップ有り≒刺せない)を使って手を使って学んでいたので、相当参考になったようでした。

私は前回やったこともあって、いい復習でした。

自宅でやることを視野に入れている方は、是非ご家族(配偶者(+内縁の妻・夫)、ご両親、ご兄弟 等)に在宅自己注射の指導の同伴をしてもらうことをお勧めします。

ダイス
ダイス
もちろん、ご自身で打てる方は誰かに同伴してもらう必要はありません。

次回のデュピクセント使用予定日

6/8(土)の予定です。

2週間後の6/3(月)には育児休暇は明けており、本業がある関係で土日にズラしました。

[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]記事の作成・投稿は6/9(日)を予定しています。

ダイス
ダイス
ご参考になれば幸いです。ご意見・ご感想・疑問等なにかありましたら、頂けると幸いです。
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ダイス
アラサーSE(20代)。 主な経験は、PGとしてJava(SpringBoot)、C、PHP(Laravel)、VBAがある。SS、UTの経験有り。最近はUI工程を経験中。 IT業界だけでなく、教育業界(予備校での運営スタッフ)での経験有り。 サイトでは、特定の分野に限定せずに幅広く発信していきます。

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