デュピクセント

【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【38回目】

アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(06/14(日)
06/28(日), 07/29(水), 08/12(水), 09/01(火), 09/25(金))使用しました。

今回で使用回数は33, 34, 35, 36, 37, 38回、打ち込んだ使用本数は34, 35, 36, 37, 38, 39本になります。

在宅自己注射で行いました、在宅自己注射は今回で25, 26, 27, 28, 29, 30回目

皮膚の経過や感想についてお伝えします。

今回は、6回分を纏めて投稿します。
ダイス
ダイス
こんにちは!ダイス(dice@dice_record)です。

この記事の読者の想定は下記の通りです。

  • ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
  • ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟 等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
  • 実際に使用した人の声を聴きたい

上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい

逆に1つも当てはまらない方は、お読みになるのをご遠慮下さい(※病気に関わる、皮膚の生々しい話を含む為お勧めしません)。

はじめに

注意事項

1.読者について

読者の想定に記載している通りです。

読者の想定の内、1つも該当しない方はお読みになるのをご遠慮下さい

繰り返しになりますが、病状のリアルな話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。

2.記載内容について

過去に記載した分は、当記事での記載を大幅に割愛します。

過去の記事を未読の方は、お手数ですがこの記事をご覧頂く前に過去の記事からご覧下さい

過去の記事
■導入編
【アトピー】「デュピクセント」とは?長所や短所についても【喘息】アトピー性皮膚炎の治療で、最近になって「デュピクセント」という言葉を耳にする機会が増えてきたように思います。 そもそも「デュピクセ...
■保湿編
【おすすめ】保湿剤【アトピー性皮膚炎】デュピクセント歴約5ヶ月のダイスです。 「ダイスさんはお風呂上りはお薬以外に、保湿クリーム等使ってますか?」と質問のコメントを頂き...
■back number
クリックするとリンク一覧が表示されます。
第2~10回目
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【2回目】 この記事の読者の想定は下記の通りです。 ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる ...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【3回目】 この記事の読者の想定は下記の通りです。 ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる ...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【4回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日使用してきました。 今回で使用回数は4回、打ち込んだ使用本数は5本になります。...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【5回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(5/6)使用してきました。 今回で使用回数は5回、打ち込んだ使用本数は6本に...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【6回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(5/20)使用してきました。 今回で使用回数は6回、打ち込んだ使用本数は7本...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【7回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を作日(6/8)使用してきました。 今回で使用回数は7回、打ち込んだ使用本数は8本に...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【8回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/6/22)使用しました。 今回で使用回数は8回、打ち込んだ使用本数は9...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【9回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/7/7)使用しました。 今回で使用回数は9回、打ち込んだ使用本数は10...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【10回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/7/21)使用しました。 今回で使用回数は10回、打ち込んだ使用本数は...

 

 

第11~20回目
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【11回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/8/4)使用しました。 今回で使用回数は11回、打ち込んだ使用本数は1...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【12回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/8/18)使用しました。 今回で使用回数は12回、打ち込んだ使用本数は...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【13回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/9/1)使用しました。 今回で使用回数は13回、打ち込んだ使用本数は1...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【14回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/9/15)使用しました。 今回で使用回数は14回、打ち込んだ使用本数は...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【15回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/9/29)使用しました。 今回で使用回数は15回、打ち込んだ使用本数は...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【16回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/10/14)使用しました。 今回で使用回数は16回、打ち込んだ使用本数...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【17回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/10/28)使用しました。 今回で使用回数は17回、打ち込んだ使用本数...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【18回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/11/11)使用しました。 今回で使用回数は18回、打ち込んだ使用本数...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【19回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(19/11/25)使用しました。 今回で使用回数は19回、打ち込んだ使用本数...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【20回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(19/12/09)使用しました。 今回で使用回数は20回、打ち込んだ使用本数...

 

第21~30回目
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【21回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(19/12/23)使用しました。 今回で使用回数は21回、打ち込んだ使用本数...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【22回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(20/01/06)使用しました。 今回で使用回数は22回、打ち込んだ使用本数...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【23回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(20/01/20)使用しました。 今回で使用回数は23回、打ち込んだ使用本数...
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【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【24回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(20/02/03)使用しました。 今回で使用回数は24回、打ち込んだ使用本数...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【25回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(20/02/17)使用しました。 今回で使用回数は25回、打ち込んだ使用本数...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【26回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(20/03/07)使用しました。 今回で使用回数は26回、打ち込んだ使用本数...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【28回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(03/21, 04/04)使用しました。 今回で使用回数は27, 28回、打...
【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【30回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(04/18, 05/02)使用しました。 今回で使用回数は29, 30回、打...

 

▼ 第31~40回目

【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【32回目】アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(05/16, 05/30)使用しました。 今回で使用回数は31, 32回、打...

 

■その他
【立替要らず】限度額適用認定証とは【自己負担限度額についても】「限度額適用認定証」をメインに、「自己負担限度額」「高額療養費」について解説します。 この記事の読者の想定は下記の通りです...
【薬局】薬局での費用が無料だった薬局代が無料だった件について、経緯と推察をお伝えします。 推察と言っているところからお解り頂けると思いますが、私には解らないことだ...

1つ目の「【アトピー】「デュピクセント」とは?長所や短所についても【喘息】」は、「デュピクセント」についてどのようなものか、ある程度知っている方はスキップして頂いて大丈夫です(全くの初心者向けにつきです)

ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。

概要

【ステロイドの塗布頻度】:ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。全体的には週0~1回程度。

【経過観察 -初回の使用から81週間経って-】:今回分の写真を載せます。

【感想】:思ったことを書きます。

初回の使用日(2019/3/8)より569日(約1年6ヶ月)経過しました。

33~38回目のデュピクセント使用を経て

先日33~38回目のデュピクセント注射を使用したわけですが、「直近までの皮膚の調子はどうだったか?」についてお伝えします。

ステロイドの塗布頻度

つけている日記を基にしています、期間は約120日間(05/30~09/27)です。

部位と頻度、薬名をセットで記載します。

部位:頻度 / 塗ったもの

【例】首:週に約4日(1日3回) / デルモベート軟膏

前回の投稿と比較して追加・変更があった箇所のうち、好転を青字悪化を赤字、維持を黒字

■顔

・額   :120日間の内、直近1ヶ月は0回(1度も塗布してない)

・眉尻付近:120日間の内、直近1ヶ月は0回(1度も塗布してない)

・唇周辺 :120日間の内、直近1ヶ月は0回(1度も塗布してない)

■上半身

・右手:120日間の内、直近1ヶ月は1~2回のみ / アンテベート+軟膏の混合物

・左手:120日間の内、直近1ヶ月は1~2回のみ / アンテベート+軟膏の混合物

・上記以外(両腕、胸部、腹部、背中):120日間の内、直近1ヶ月は0~1回のみ / アンテベート+軟膏の混合物

■下半身

・全体:120日間の内、0回(1度も塗布してない)

■率直に

全然塗ってないです、ざっと思い返してみても全然悪化しなかったです。

例えば、比較的記憶が鮮明な直近1ヶ月、手には1回先週1度塗ったんですが、それ以前は全く塗ってないです。

ぶっちゃけかなり意外です、いい意味で。前回の記事投稿時点では、今後のことを踏まえると悪化必至だと思っていたからです。

順を追って説明していきます。

■状況

多忙。単純に

本業のシステムエンジニア業だけでも、平日は残業ばかり、土日に休日出勤も度々するほどでした(直近だと9/26(土)13:00-22:00、休憩時間無し。労働基準法34条的には問題だと現場では再三言ったんですけどね)

6月末にかねてより応募していた副業(※1)採用を頂き、非常勤講師(※2)としても働き始める。隔週土曜日に担当しているコマ(※3)の実習を行っています。その実施前には、入念に予習をしていますがこの予習が時間かかる…。

睡眠時間はグッと減り朝飯抜きの頻度は以前より増えました

※1:プログラミングを教える講師です。IT業界の経験がそれほど長くないので、言語や勤務形態は広く応募していました。

※2:週1、1日4時間くらいのを第一希望にしていたところ、隔週1日2.5~6.0時間というところでの採用でした。予習の負荷を考慮して、隔週を継続しています。毎週は実習の質の低下に繋がるので強くお断りしています。予習不要のであれば話は別というのも併せて伝えてますが、まぁ無いですね…。

※3:元々はJavaやPHPを第一希望として希望していて、面接時にはPythonでもと伝えたのですが、最終的には幼い子の実習を担える人材不足が深刻なようで、そちらを担うことになりました。Edison(・EdBlocks)とArduino(BlocklyDuino、Arduino IDE)を担当しています。全く知りませんが大丈夫なのか確認して、大丈夫ですと言いくるめられ、蓋を開けてみれば最初は中々の高負荷でした(特にArduino)。やり続けていれば解るもので、かれこれ3ヶ月くらい勤めてます。

時間ができたら資格試験や技術的な勉強をしています。通勤時間の一部は、スマホアプリ(FFBE幻影戦争)をやることも。記事作成する時間の捻出…?(´・ω・`)

加えて、デュピクセントについては前記事でお伝えしていたように使用間隔を2週間よりも空けてみています。

今回の記事の冒頭でお伝えしている通り、今回使用したのは下記の日程です。

  • 06/14(日)
  • 06/28(日)
  • 07/29(水)
  • 08/12(水)
  • 09/01(火)
  • 09/25(金)

太字にしたのは、意識的に使用間隔を空けた日です。※1度空けてみてから、「3ヶ月分として貰ってるから、薬の使用期限とか大丈夫か…?使い切ってから空けるか」等と考え、1ヶ月以上空けるのは一旦止しました(って言いつつ3週間程度も連続で空けてますが)

7/29とか、悪化していそうな印象を持ちませんか?本来なら2週間に1本打つところ、4週間0本ですよ。

思いの外、悪化しませんでした。

うんともすんとも言わないレベルで、「デュピクセントなくても(皮膚の状態)変わらなくね?」って3週間前後辺りから思ってました。妻ともそんな会話をしてました。

■調子が良かった理由を想像してみる

読者の方の参考にして頂く為、私が今後に活かす為にも理由を想像してみます。

1.金銭的な精神的負荷の緩和

前々から、とにかく金がないことによる精神的な負荷を毎日実感していました。不安を緩和させるためにも、記事を書いたり、アフィリエイトについて勉強したりしていたところはあります。

稼働がグッと上がったことにより肉体的な負荷は目に見えて上がったのですが、残業代でそこそこ財布は潤いつつ、非常勤講師の方もほんの少しは経済的な助けにはなってるのは確かです。

アトピー性皮膚炎の症状、もとい皮膚の不調は腸の荒れからくる的な話を昔よく聴いた気がしますが、その腸の荒れというのはメンタル不調からくるケースも多いにあるように思います(※一因としてです)

私の場合は、お金の問題がメンタル不調の1つの原因だったようで、そこの状況がマシになったことで腸が荒れにくくなり、結果として皮膚の不調が起きにくくなったのかな?と想像しています。

2.朝飯抜き

しっかりとは情報収集できていなくて、結果論なのですが、「アトピーに断食が良い」「朝飯抜くと良い」的な話を前々から小耳に挟んでいます。

朝飯をコンスタントに抜き続ける日々を送って、皮膚的には悪化しなかったのは良く作用してるのか…?と考え始めています。

それなら今後は、意図的に継続する価値を感じます。空腹辛いですけどね。笑

( -ω-)..。(業務中、右隣に座ってる新卒ちゃんに、空腹で私の腹がグーグー鳴ってるの聞こえてないか10~11時前後から心配になる日もある。苦笑)

3.ストレス発散

どんだけ忙しくても、週or隔週に1度以上はカラオケに行って大声を出して全てを出し尽くしてます

フリータイムで6~8時間ヒトカラとかをザラにやる(特異なのは理解している為、人には特にお勧めはしません)のですが、これによりかなりスッキリできてるのも良いのでは?って思ってます。

私の場合はカラオケでしたが、人によっては別の身体を動かす系(例えばバッティングセンターだとか、ゴルフの打ちっぱなし、ジョギング、なにかしらかスポーツ等)もいいのではないかと思います。発散できることが大事。酒飲んで、遠慮なく愚痴るでも有効かもしれません(ただし、酒の量によってはそれ自体が皮膚の悪化に繋がるので、適量で。極力少量をお勧めします)

ただ、1つ思うのは「小説・漫画読む」「ゲームする」「アニメ・映画観る」等ではだめそうってところです。

理由は5月以前から私もちょいちょいやってましたが、全然悪化していたからです(他の原因の度合いが強すぎて、皮膚の悪化が防げてなかっただけの可能性もありますが…)

少なくとも、この約4ヶ月間をベースにお伝えすると、ヘットヘトになれる何かをやるのをお勧めします。

この4ヶ月間で、皮膚の悪化が起こりづらかった理由で思い当たる部分をざっと挙げてみました。

23時過ぎに現場を出て、25時手前頃に帰宅、入浴・食事からの26時前後就寝…がかなりありましたが、なんとかなるもんですね(苦笑)。ほんと、なんとかなってよかった

希望を捨てかけたアトピー性皮膚炎でお悩みの方に、希望捨てないでくれって強くお伝えしたいです。意識が高く、情報収集されていて、こちらの記事に来られてる方なので、希望持ってらっしゃると思います。捨てないで下さいね。

最初の方(第2回目からの記事。第1回目は投稿してなくてすみません…)で伝えている通り、私自身はアトピーのハードめな経験を、がっつり長期間しているところからのこれなので、本当に希望を捨てないで欲しいです。今はデュピクセントっていう、便利なアイテムもありますし。

経過観察 -初回の使用から81週間経って-

両手

2020年09月27日(日)夜時点で撮影した両手の写真を載せます。

比較用:前記事経過観察

別タブで拡大画像をご覧になりたい方は、マウスホイールで画像をクリックするとできます。
右手
全体的には良好ですが、薬指の側面がやや赤みがあり気になります。痒くはないのですが、ここの赤みはなかなかしぶとい。
全体的に気になるところはありません。有り難いことです…。
左手
全体的に気になるところはありません。強いてあげるなら、小指の第二関節のほんのりした赤みでしょうか。痒みがないのは幸いですが、ここもなかなかしつこい。
中指の付け根から第二関節にかけての赤みが気になります。先日ステロイド軟膏を塗った箇所の1つです。痒くはないんですけどね、完璧に綺麗な皮膚を求めると赤みは皆無にしたくなります…。

両手以外

■顔

とりあえず直近1ヶ月は全く炎症が起きていないです。ステロイド軟膏要らずです。

汗は依然かくのですが、皮膚が強くなってきたのかなぁと想像しています。以前は汗に反応してすぐに炎症が起きてたので、毎年夏場は酷いもんでした。

■上半身

直近1ヶ月の内、1回塗ったか塗ってないかくらいです。手は塗りました。

■下半身

顔と同様、全く炎症が起きてなくステロイド軟膏要らずです。

全体的にデュピクセントの間隔を大きく空けたものの、思いの外影響なくて、デュピクセントの依存度はそれほど大きくないのか?かなり身体が一般の人のそれに近づいてきたのか?希望は持てています。

在宅自己注射

注射先

33回目は腕、34回目は腕、35回目は腕、36回目は腕、37回目は腕、38回目は腕です。

今まで通り左右交互にしています。

[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]例によって、今回も妻に打ってもらっています。

感想

率直な感想

痛かったです。ワンパターン過ぎて本当に恐縮ですが…。六回とも見事に痛かった。

液体が入ってくる瞬間が解るんですよね~…。

あのデュピクセントの液体が体内に流し込まれてくる感覚…(´- ω -`)

いつまで続けるか

結論から言うと、まだ見つけられていません。

ただ、デュピクセント使用している方の大半は、離脱を視野に入れつつ継続されていると思います(主観)。

私も引き続き、使用間隔空けたりしつつ様子を見つつ、離脱やら、アトピーの新薬やら別のアプローチの模索をまったり続けていくかなぁと想像しているところです。

間隔空けてみてどうだったか

変わらなかったです。前述の通り。

ただ1つ、間隔空けてみて気づいたことがあったので言及しておくと、飲み薬の在庫に注意です。

私の場合、デュピクセントの残量と飲み薬の残量は3ヶ月分ずつ貰っていた関係で、デュピクセントは在庫がいくつもあるのに、飲み薬だけかなり早く在庫を切らす…ということになりました。平日の水曜辺りに。

飲み薬(シングレア錠とザイザル錠)を飲めない日が2日くらい続き、皮膚の荒れたり、喘息が軽く出たりしたのはまずかったと反省しています。

薬一式で管理するよりかは、それぞれ(デュピクセント、飲み薬、塗り薬 の単位等)で管理する等して、デュピクセントの使用間隔を予定から変えても想定外のことが起きにくいようにすべきだと思います。

最後に

次回のデュピクセント使用予定日

いつも通りであれば第39回目を10/10(金)ですが、使用間隔を空けようかと思っています。まだ買ってない段階で好都合なので、一旦未定です。

記事の作成・投稿も未定です

ダイス
ダイス
ご参考になれば幸いです。ご意見・ご感想・疑問等なにかありましたら、頂けると幸いです。皆さんからのお言葉は、記事作成のモチベーションになっています。いつもありがとうございます。
ABOUT ME
ダイス
アラサーSE(20代)。 主な経験は、PGとしてJava(SpringBoot)、C、PHP(Laravel)、VBAがある。SS、UTの経験有り。最近はUI工程を経験中。 IT業界だけでなく、教育業界(予備校での運営スタッフ)での経験有り。 サイトでは、特定の分野に限定せずに幅広く発信していきます。

POSTED COMMENT

  1. 年金生活者の父親 より:

    初めまして。40才を過ぎた娘がアトピーです。大学に入ってからひどくなり全身がただれ命の危険も危ぶまれました。大学病院にかかっていましたが、その当時はステロイド点滴しては良くなったり悪くなったりで1年休学して何とか卒業したが就職氷河期とアトピーにより就職もままならず結婚もしないと決めたらしく親としては大変可哀そうな思いをさせています。今回のコロナで派遣切になり現在失業中ですが、どうしようもないです。
    3年前夕方NHKのニュースでデュピクセントのこと知り娘に話したが治療費が高いことか、今まで色んな治療したけどだめだったので、乗る気がありません。ダイスさんの体験談は第1回から拝見させてもらっています。娘にもこのことを教えていますが、なかなかその気になりません。ステロイドで痛い目に遭っているためかと思います。先日会って話しましたが親の心配を気にして夏よりは良いとか言ってますが、酷い状態は変わりません。私はデュピクセントが今のアトピー治療では一番良い治療だと思ってます。
    娘にデュピクセント治療受けさす何か良い案はないでしょうか。治療代は親が出します。ダイスさんに変なこと聞いて悩ませてしまって悪化したら申し訳ございません。
    年金生活者の父親です。

    • ダイス より:

      年金生活者の父親さん

      初めまして!
      コメント頂いて、ありがとうございますm(_ _)m

      >娘にデュピクセント治療受けさす何か良い案はないでしょうか。
      結論から言うと、このお便りを娘さんに渡して欲しいです。
      ファイルで渡すも、印刷して渡すもお任せします。
      https://dice-record.com/wp-content/uploads/2020/09/758613a9f9492d279ca29630ce9114ff.pdf

      順を追って説明しますと、今回の場合はご本人の理解を得る必要があり、つまり心を動かす必要(説得に成功する必要)がある認識です。
      私からのアプローチでどうやったら一番心を動かせそうか?考えたとき、一番は対面で熱量を持って説明することですが、それには様々な調整が必要になってしまいます(私達3者で会う方法の模索等です)。
      他のアプローチを考えると、通話、自筆の手紙、お父様づてにメッセージを伝えて頂く…等が率直に思い浮かぶところですが、今回は自筆の手紙を書きました。
      デュピクセントを受ける原動力になると思います。是非、お渡し下さい。
      原動力に繋がったら、その週かその翌週には病院で診察を受けられるよう早目に予約を入れて、行かれることを強くお勧めします。鉄は熱いうちに打て、です。

      こちらのコメントでも、メールでも結構ですので、その後娘さんがデュピクセント治療を始められたか教えて頂けると有り難いです。
      もし中々始められないようであれば、別のアプローチも考えます(デュピクセントを使用する前と、後の画像を見て頂くのもいいと思っています。私のサイト上でも、他のデュピクセント使用されてる方のものでも、どれでも大丈夫です。)

      • 年金生活者の父親 より:

        ダイス様
        早速の返事ありがとうございます。そして娘に対する自筆お手紙まことにありがとうございます。状態の違いはありますがダイス様も大変な経験してきたことだろうと思います。今は娘と離れて暮らしています。失業保険もらってもうすぐ切れるのでその後どうするか不明です。直ぐにどうこうならないかもしれませんが、タイミング見て言ってみます。変化がありましたら報告します。時々見ています。有難うございました。年金生活者の父より

        • ダイス より:

          年金生活者の父親さん

          こんばんは!
          ご返信頂いて、ありがとうございますm(_ _)m

          現在は失業保険を受給中なのですね。
          正直なところ、皮膚以外にもお節介を焼いて良いものかかなり躊躇ったのですが、ご参考になればとお伝えしたいと思います。
          娘さんご本人に、負荷に耐えられるだけのやる気(※1)が仮にございましたら、正社員を目指されてはいかがかと思います。
          ※1 履歴書・職務経歴書の作成、求人の情報収集、業界・企業研究、面接対策…等(一例)

          派遣等で経験されている分野で、ノウハウを得られているようであれば、決して容易では無いと思いますが、正社員雇用も狙えるかと思います。
          もしくは、未経験者であっても正社員雇用しているところを探し、応募する、です。
          参考程度に、3年前か5年前だったと思いますが、50前後の私の母は未経験でしたが介護業界に正社員で入社しています。
          それまでは、お弁当の工場にパートとして働き続けていました。※年齢・経験関係なく、正社員になれるところは本当にあるという話です。

          なぜそんな話をしたかというと、派遣切りに遭われたことを考慮して、今後そのリスクを無くすためです。
          余計なお節介でしたら、本当にすみません。今後は控えます。

          変化があった際お知らせ頂けるとのことで、ありがとうございます。
          年金生活者の父親さんにご負担をかけるのも気が引けますので、極力ご負担にならないよう、お願いします。そのうちとかで大丈夫です。
          こちらこそ、ありがとうございました。

          • 年金生活者の父親 より:

            ダイス様
            全く見も知らぬ年金生活者の娘に対して親身になって色々提案本当にありがとうございます。感謝です。派遣切にあったときは本人も呆然として、少しおかしくなりました。派遣と世の中の現実を知ったと言ってました。しかしあの身体で面接何軒か行ったようですがそこでも現実を実感したようで落ち込んでいました。だから何度かまず身体を今より少しでも良くしないと次に進められないのではと話しましたが、何もかも親の思うような指示はしないでほしいと言われ、私もあれから言わないようにしています。身体さえ普通の人間と同じ状態なら、自分の娘を自慢するのではありませんが、それなりに勉強もでき公立の大学にも入って1年留年しましたが卒業でき就職できると思っていましたが運悪く就職氷河期と身体のことから少し働いては辞めることが現在まで続いてきました。今回も次の仕事探しに医療、介護方向の話もしましたが今のところどうするのか親としてもわかりません。とにかく身体をなんとかしたら次が開けると私は思っています。ダイス様のこのブログ?を見て今までの色んな治療とは違って効果があると思っています。ダイス様が現在通っている病院にはこの治療受ける方はそれなりにいますか。
            また、このブログをみて私のような問い合わせは多いですか。私の周りにも多くのアトピー患者がいます。皆さん私の娘と同じような状態で悩んでいるようです。長くなりました。お仕事お疲れのところ老人に付き合っていただきありがとうございます。

          • ダイス より:

            すみません、取り急ぎでお伝えしますが、週末にご返信させて頂きます(日曜日になると思いますが、早ければ土曜の夜に返せると思います)。丁寧に文章を作りたいからです。
            娘さんの現状もあって迅速に対応すべきところ、すみません。

  2. 年金生活者の父親 より:

    迅速に対応などまったくありません。お忙しいのでいつでも返信などよろしいです。年よりですから時間はあります。関係ない話ですが昨日スマホをドコモもらくらくホンから楽天に変え使い方に悪戦苦闘中です。謝る必要はありません。

    • ダイス より:

      年金生活者の父親さん
      私の負荷を案じての温かいお言葉まで、ありがとうございます。随分と肩の荷がおりました。
      仮に、今後続く場合は意識します。
      非常勤講師の方を終え、時間を作れましたのでこのまま返信させて頂きますね。

      提案した件、好感触のようで安心しました。私の方こそ、ありがとうございます。
      引用しつつ、返信させて頂きます。

      >派遣と世の中の現実を知ったと言ってました。
      先日、正社員の話を持ち出したのは、上記にも絡みますが下記のお話があったからです。
      >大学に入ってからひどくなり全身がただれ命の危険も危ぶまれました。(…中略…)何とか卒業したが就職氷河期とアトピーにより就職もままならず結婚もしないと決めたらしく(…後略…)。

      身一つで一生生きていく!と言ったときに、バイトや派遣のみで生活していくのは、大変リスクが大きいことと想像します。体調を崩された後、ですとか(※人間なので、どうしても不調を起こしうる認識です)。
      関わる機会を頂いた私としては、安定性の極力高い選択肢を極力お勧めしたくなります。営利目的等も有りませんので、信用しやすいかなと思っております(サノフィ等の回しものではございません)。
      一歩踏み出せないとか、頭ではわかってるけどやる気が…という部分の原動力の一部になりたいです。

      >だから何度かまず身体を今より少しでも良くしないと次に進められないのではと話しました
      ご尤もですね。同意見です。

      >何もかも親の思うような指示はしないでほしいと言われ、私もあれから言わないようにしています。
      正直、娘さんの仰ってることも、気持ちは理解できます。
      親子だから言いあえることも多いにあると思っていますが、息子・娘だからこその気持ちもありますよね。。

      >身体さえ普通の人間と同じ状態なら、自分の娘を自慢するのではありませんが、それなりに勉強もでき公立の大学にも入って1年留年しましたが卒業でき就職できると思っていましたが運悪く就職氷河期と身体のことから少し働いては辞めることが現在まで続いてきました。
      個人的には、娘さんの自慢はとても良いことだと思います。
      アトピー性皮膚炎に関わった話でないと思いますが、体調が良くないと自己肯定感を持ちづらくなります。これは私も何年も経験した話です。
      娘さんが仮に自己肯定感を持てなくても(持ちづらかったりしても)、周りが「君のここ、こういいよね」「あなたのそういうところ、私には無いから羨ましい」とか、具体性のある肯定感を持ってあげると、本人にとっては良い影響があると思います。感覚で、すみません。
      年金生活者の父親さんが娘さんについて誇らしく思ってる部分は、無いより有ったほうがいいですし、1つより2、2より10、多ければ多いほど良いと思います。具体性は必要です、薄っぺらすぎると伝わらないです。
      私としては、すみません上から言う気は毛頭ございませんが、国公立に入られる程なので確かに偏差値も高いと思いますし、努力ができるタイプだと推測します。
      すると尚更、派遣よりも正社員の道を是が非でも掴むべきじゃないかと思いました。対策はできると思っています。

      偏見で恐縮ですが、正社員であればどこでもいいわけではないので、そこも情報収集が必要です。例えば不動産業界とかは、強くお勧めしません(知人がいましたが、割合として稼働が高すぎます。ヘルニア患った人も何人か知っています。全てがそうである、とは言いません)。

      私も、デュピクセント使用しつつか、もしくは一定期間使用してアトピー性皮膚炎が寛解してから、正社員を目指すが良いのではないかと思います。
      アトピー性皮膚炎がある程度良くなってきたら、娘さんにはもっと視野を広げて考えて頂きたいです。
      結婚が嫌か、どうかをです。
      「結婚すべき」とは私は思っていませんが、この長いようで短い人生を、身近で支え合える存在がいるかいないかは、絶大だと思っています。
      私は褒められた夫ではなく、父親でもなく、システムエンジニアとしてもキャリアが浅いので自己肯定感がとても薄いですが、実現したい夢があり、やりたいこと(趣味等)もあり、やらなきゃいけないことも多々あり、毎日とても忙しいです。貧乏暇なしです。
      妻の内助の功あっての今の私です。妻なく、(子がいなければ)今の活動には耐えられていないのではと想像します。
      娘さんも、仮に、「結婚をしたくない」というわけでなければ、皮膚が落ち着いたタイミングで、「理想」と「理想実現に向けて、具体的に何をどうすればいいか」を整理して、進められてはいかがかと思います。
      ※少し難しいビジネス用語を一瞬だけ使わせて頂くと、「OKR」的発想です(私も活用している考え方です)。娘さんが興味を持ちましたら、宜しければ調べるよう促してみて下さい。話が逸れてしまうので、ここでは深入りしません。

      >今回も次の仕事探しに医療、介護方向の話もしましたが今のところどうするのか親としてもわかりません。とにかく身体をなんとかしたら次が開けると私は思っています。
      私も同意見です。
      再就職活動は、本当にエネルギーを要するものです。治療し始めたタイミングで並行してでもできなくはないと思いますが、治療してある程度落ち着いてからの方が無難です。

      >ダイス様のこのブログ?を見て今までの色んな治療とは違って効果があると思っています。
      その通りです。
      (因みに、ブログで合っています。)

      >ダイス様が現在通っている病院にはこの治療受ける方はそれなりにいますか。
      病院に昨年の3月等のタイミングで「デュピクセント使ってる人いるか」訊いたことがありますが、「まだあまり居ない」と回答されてました。
      この数カ月間、2ヶ月に1回程度しか病院に行きませんが、去年に比べるとデュピクセントのバッグ(”In My Life”のロゴ有り)を持参している人は、気持ち増えたかな?くらいです。正直、通院先での把握は全然できていないです。
      Twitterやブログ等では、たくさんいる認識です。

      >また、このブログをみて私のような問い合わせは多いですか。
      数ヶ月に1件、ですね。感覚ですと、あまり多くはありません。
      時折頂ける連絡からは、漏れなく全員良くなっています。※一応予防線を張りますが、サノフィの出しているデュピクセントの効能を保証するものではないです。すみません。

      >私の周りにも多くのアトピー患者がいます。皆さん私の娘と同じような状態で悩んでいるようです。
      そうなんですね…。デュピクセント、高額ですが、お金の面さえクリアできるのであれば、早くに使われた方が良いかと思います。今までどこかの回でも言ったような気はしつつ…。
      QOL(生活の質)をあげて、それから今まで色々躊躇っていたことができることの方が、お金以上の価値があるのでは…と思っています。
      人生は有限ですからね。一秒一秒惜しんで生活…は皆さんしていないと思いますが、私のように1日1日を惜しんで生活…はそこそこいると思います。私の価値観では、限りある時間を大切にすべきだと思います。

      >長くなりました。お仕事お疲れのところ老人に付き合っていただきありがとうございます。
      いえ、乗りかかった船です。娘さんのアトピー性皮膚炎、落ち着かせましょう。
      ただ、娘さんからみて「本当に周りからの良かれと思って言われてる内容が迷惑千万」である可能性は、様子を見ていただきたいです。
      そこのせいで、皮膚が悪化したり、年金生活者の父親さんとの関係に溝が…等のリスクを考えてです(本当に何もしらず、)。

      ※10/03(土)から返信文を打っていたので、一部表現に違和感を覚えられるかもしれません。スルー頂けると幸いです。
      ※生粋のXperiaユーザー(docomo)につき、楽天はわからないです(お力になれたら良かったんですが…公式のサポートに連絡してフォロー依頼されるといいかもしれないですね)。。そもそも、スマートフォンで読んで頂いてるのですね。長文でのお目汚し、失礼しました。

      ご参考になる部分があれば、幸いです。

  3. 年金生活者の父親 より:

    本当に夜中お疲れのところ返事いただき恐縮です。私の考えとダイス様のご意見は男同士だから分かり合えるのかもしれません。女は細かいのと考えすぎが多いのと不安ばかり考えています。私の妻や娘だけかもしれませんが。ダイス様のブログのことも娘や妻に今まで何度か話したのですが、アトピー商売で騙されているのだと言われ、そうじゃないと説明するが悪い方向のことばかり言われております。私はいずれ何とかこの治療を受けさせようと時間がかかっても実現させようと考えています。また何か聞くかもしれません。よろしくお願いします。スマホではなくパソコンで見ております。スマホの使い方4日たち少しわかってきました。

    • ダイス より:

      ご返信遅くなってすみません。

      んー、アトピー商法…。一応確認ですが、お便りは読んで頂いているんですかね?
      デュピクセント周りの記事で私に利益が関わるのは、私が実際に使っている保湿剤のご紹介記事くらいです。
      それ以外のところは私には全く利益がなく、娘さんへのお便りだって、利益を置いての対応だったのですが、本当にお手紙の内容や記事の内容をお読み頂いているか疑問に思いました。

      仮にデュピクセントが売れて私のもとに紹介料等のなにかしらかの利益が入る仕組みでも有れば、疑われるのはまだ理解できます。
      そんな仕組みは実態としてはなく(少なくとも私は把握してなく、活用してない)、純粋な「闘病記」「どういう状態だったところから、使ってみて、こうなった!良さそうですよ!って情報の共有」目的です。
      記事をお読み頂いた上で、その意図が伝わらないとなると、私側(発信内容等)も何か見直さなきゃいけないことがあるかな?と思いました。残念に思いつつ、申し訳無さを感じます。

      んー、デュピクセントについては全てが全てプラスではないです。ただ、「一通りを把握した上で使用する」選択をされた方々の大半から高評価なのも確かです。
      少し列挙してみます。デメリットから挙げましょう。

      ■デメリット(短所)
      ・高価:ステロイド軟膏と比較して費用が高い。
      ・注射:苦手な人は苦手(ちくっとする)。一定期間以上用いると、在宅自己注射を病院から促されるようになる。
      ・使用条件有り:誰でも使えるわけではない。年齢制限あり(12歳以上?イメージ的には20歳以上が前提)。且つ、医者が目視で皮膚を確認し、アトピー中~重程度であると判断すれば使用可能。

      ■メリット(長所)
      ・確かな効果:効果を実感してる人が非常に多いこと。
      ・塗布剤ではない:ステロイド軟膏の塗布時に切り離せなかったベタベタ感を感じなくて済む。人の目を気にしなくていいこと(テカり等もない為)。

      ざっくりですが、こんなところです。
      人によっては致命的なほどに大きい、高価の部分をお父様が引き受けて下さる点を踏まえると、娘さんがやるべきは早急に皮膚を回復させ、QOL上げて、再就活などに専念すべきだと個人的には思うのですが…。
      お金が貯まったら、娘さんが仮にその気になれば、お父様に恩返しする等も良いと思いますが、その辺りはご本人次第です。

      私のサイトに訪れる方は「やる気がある」「情報を受け取り、実践も視野に入れる気がある」方が多い傾向に思います。
      娘さんには、兎にも角にも医者にかかって頂きたいです。医者が「あなたはデュピクセントを受けられません」って烙印を押すようであればそもそも受けられません(※皮膚の状態を聴く限り、受けられると思いますが…)。
      いくら話し手が知恵を授けようとしても、聞き手が遮断し受け取らないのでは、語弊があるかもしれませんが馬耳東風です。

      私もある問題で、耳を傾けないある人に話しかけ続けている(※その人が放っておけない。身内)件があります。
      今まで何度も放っとこうかと思いましたが、放っといて自滅するのが火を見るより明らかなので、私はアクションを起こさずにはいられません。
      全くの別件ではありますが、お互い根気強く頑張りましょう。引き際だけはミスらないようにしつつですね。

  4. 年金生活者の父親 より:

    有難うございます。ダイス様からの手紙は私はありがたく読ませていただきました。娘にはまだ機会が無く読ませておりません。まだ時間がかかると思います。失業保険が今月切れて次どうするのかわからないのが親として歯がゆいのですが取り敢えず待つ忍耐です。一旦実家に帰ってくるかもしれません。娘は私に似たのか頑固です。第1回目から読んでおりましたので良い点悪い点私はわかっています。ダイス様がおっしゃる通り根気強く良い方向になるようしたいと思います。

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