アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/6/22)使用しました。
今回で使用回数は8回、打ち込んだ使用本数は9本になります。
在宅自己注射を初めて行いました。
皮膚の経過や感想についてお伝えします。
この記事の読者の想定は下記の通りです。
- ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
- ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟 等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
- 実際に使用した人の声を聴きたい
上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい。
はじめに
注意事項
1.読者について
読者の想定に記載している通りですが、記事で想定している読者でない方はお読みになるのをご遠慮下さい。
繰り返しになりますが、病状のリアルな話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。
2.記載内容について
過去に記載した分は、当記事での記載を大幅に割愛します。
過去の記事を未読の方は、お手数ですがこの記事をご覧頂く前に過去の記事からご覧下さい。
過去の記事
1つ目の「【アトピー】「デュピクセント」とは？長所や短所についても【喘息】」は、「デュピクセント」についてどのようなものか、ある程度知っている方はスキップして頂いて大丈夫です(全くの初心者向けにつきです)。
ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。
概要
【ステロイドの塗布頻度】：ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。全体的に良好、気になってた顔(特に瞼や口唇)は特に良くなった。
【経過観察 -初回の使用から15週間経って-】：今回分の写真を載せます。
【感想】：思ったことを書きます。
初回の使用日(2019/3/8)より108日経過、3ヶ月と2週間強が経過しました。
8回目のデュピクセント使用を経て
本日8回目のデュピクセント注射を使用したわけですが、「直近までの皮膚の調子はどうだったか？」についてお伝えします。
ステロイドの塗布頻度
例によって記憶頼りです、範囲は2週間(6/9～6/22)です。
部位と頻度、薬名をセットで記載します。
部位…頻度 / 塗ったもの
例：首…週に約4日(1日3回) / デルモベート軟膏
前回の投稿と比較して追加・変更があった箇所のうち、好転を青字、悪化を赤字、維持を黒字
■顔
額…2週間の内に約1～2日(1日1回) / ネリゾナユニバーサルクリーム
頬…2週間の内に約1～2日(1日1回) / ネリゾナユニバーサルクリーム
唇周辺…2週間の内に約1～2日(1日1回) / スピラゾン軟膏
瞼周辺…2週間の内に約1～2日(1日1回) / プレドニン眼軟膏
■胴体
背中…2週間の内に1日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
■手
右手複数箇所…2週間の内に1～3日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
左手複数箇所…2週間の内に1～3日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
■足
2左膝裏…2週間の内に0日
育児休暇が明けて早3週間が経過、ストレスで酷く悪化することを懸念していました。
何のストレスかというと、環境変化によるストレス、仕事ストレス(人間関係、通勤、他諸々) 等。
(。-ω-)..。
(。-ω-)..。(悪化してるとおもーじゃん？)
(。-ω-)..。
意外と悪化してないという。いや良かった…。まだ安心はできないけど。
寧ろ、お休み中以上に人目が気になるので、脱ステのノリで自然治癒をなんだかんだ期待してた両手についても、それなりに意識するようになりました。
塗った頻度、増やしたような気がします。
塗った後！悪化しづらくなってきた…かも！断言はできない！
経過観察 -初回の使用から15週間経って-
両手
2019年06月22日(土)時点で撮影した両手の写真を載せます。
比較用：前記事追加写真(※治療開始時の状態)
右手
左手
写真で見ると判りづらい気もする。
私の評価としては調子良いです、それも明確に良くなってます。
右手の赤みが気になっていたところ、色が白くなってる。
まだ下記は課題かな、塗らなきゃなステロイド！！
- 右手の小指(手の平側)
- 左手薬指(手の平側)
因みに手のひらの中央が少し赤いのは、炎症じゃないです。
デュピクセント打たれてるときに耐えようと握り拳作った跡、爪が刺さった跡です。苦笑
両手以外
■顔
随分良くなりました。
瞼の腫れや赤みも、口唇の赤みも。
やはり花粉だったんじゃないか？と最近妻と話しました。
状態としては、完全に良くなりきったというほどではないものの、人前に出ても気にならないレベルにまでマシになりました。
頻度としては、前はもう毎日のようでしたが(ステロイドも全然効いている実感湧かない時期がありましたし)、今は全然です。
全く出ないわけではないものの、1週間に1回塗ったくらいですね、2週間でも1～2回ってところでした。
■背中
この2週間の内、1回塗りました。
気になった程じゃなかったものの、顔に塗るタイミングでついでに状態を確認してみたら芳しくなかったので、ついでに塗りました。背中の雑な扱い…(。-ω-)苦笑
■腹部
この2週間の内、1回塗ったかどうかくらいです。
背中と同タイミングで同じ理由で塗った気がします。
因みに、風呂上がりにポツポツ赤みが出ることがあった件、本日医者に相談しました。
回答としては仮説にはなるものの
- 「血管が開いて、一時的に出たのかも」
- 「デュピクセント治療以前から出ていたのかもしれない。デュピクセント治療をして、デュピクセントの効果で全体的に皮膚の状態が良くなり、その関係で目立つようになったのかも」
という話をしてもらいました。
在宅自己注射してみた
安くなるって聴いて飛びつきました！
流れは下記の通りです。
通常のデュピクセント治療時と同様、かかりつけの病院に通う。
受診する(この時点ではデュピクセントは打たない)。
処方箋を受け取る。
↓
薬局に通う。
病院で受け取った処方箋を提出し、デュピクセントを購入する。
※デュピクセント保管用のバッグと保冷剤は持参
↓
帰宅後、冷蔵保存。
↓
使用する45分以上前に常温に戻し始める。
私の場合は余裕を持って90分～120分前後(事前に医者や看護師さんにも「長いほうが望ましいのか？」「どれだけ長くても良いのか？」は訊いていて、絶妙にお茶を濁された。60分前後が望ましい気がする)。
ここまでが事前準備編。
常温に戻し終えてから(打つ直前)は下記の手順。
デュピクセントを打ち込む先をアルコールで拭く。
↓
マイ★デュピ(補助具)にデュピクセントをセットする。
↓
マイ★デュピ(補助具)の先端をびゅーんと伸ばして、デュピクセントの注射針のキャップを外す。
↓
デュピクセントをゆーっくりゆーっくり刺す。一番奥まで刺す。
マイ★デュピ(補助具)使用時は、角度は垂直(45度ではない)。
※刺し始めたら、最後の手順を終えるまで決して抜かない。
↓
プランジャーを一番奥までゆーっくりゆーっくり押し、液体を注入する。
とにかく！ゆっくり！！痛い思いをしたくなければ！！
↓
プランジャーを最後まで押し切ったら、マイ★デュピ(補助具)持ってる利き手を肌から離し始める。離す。
↓
離し終えたら、プランジャー押し切ってる手も離す。
↓
デュピクセントとキャップ針は、専用のゴミ袋に入れる。
↓
(私の場合は患部に絆創膏を貼る。)
終了★
研修時に配布される下記のケースの中に入ってる、「自己注射の為のガイドブック」が特に参考になります。
■研修時に配布されるケース。ガイドブックが入ってる。
■研修時に配布される一式の内訳の一部。左から2つ目が自己注射について特に参考になる。
大体は、デュピクセント導入時や在宅自己注射の為の研修時に聴いた覚えのある内容です。
とはいえ、自分で打つからには自己注射周りは正確に把握している必要が有ることは言うまでもありません。
自己注射のためのガイドブックはしっかり読んでおきましょう。
受け取り前の方は、受取時にバッグと保冷剤が必要ですのでお忘れなく！
通院前に病院に電話して必要なものを確認しても、教えてくれないと思います(少なくとも私の通ってるところでは教えてくれませんでした。自分しか頼れません、自己責任ですね)。
感想
率直な感想
ヒャッホー！！良くなったー！！！見てみてー！！
…という程ではないです(苦笑)が、調子はどんどん良くなってきてます。
妻ともども効果を実感できていて、依然として満足してます。
因みに身近でアトピーで悩んでいる人を見かける度にデュピクセントの布教活動(笑)をしています。
選択肢の1つとしてですね、価格を見ると高く見えますが、QOLを上げた後の期待値に照らすと代えられないなと個人的には思います。
25000円が安いだなんて思いませんけどね！私なんて借金してますし！笑
しみじみ
デュピクセントに出会わなかったら、そもそも発明されなかったらって思うと怖いですね。
あのままだったのかなぁと思うと。。
ただ、最初の頃から言ってるように「これいつまで続けんだ？ずっとなのか？」って気持ちも健在です。
医者や薬剤師はその辺り、患者に寄り添って丁寧に話してくれないし(※少なくとも私の関わった狭い範囲では)。
とりあえずは継続するしかないけど、一生は経済的に厳しすぎるぞい(´3`)
打った家族側の感想
デュピクセント打ってくれた妻にも「感想とかノウハウとかなんかあったら！」と確認しました。
返答は下記の通りです。原文そのまま。
- 針が見えないから、本当に針がちゃんと刺さってるか心配だった
- 患者側(dice)が痛みで傾いてしまう為、打たない腕を壁にし、もたれかかってもらう
- 当たり前だが、冷静に打つために、静かで邪魔がないところが好ましい
- 思っていた以上にdiceが痛がる。
- その姿を見てとても不安になる・心が痛む。
- ゆっくり時間をかけて液体を入れるように心がけた(1～2分ほど)
- 家族に打ってもらうつもりだが、その家族側が打つことを不安に思っているのなら、一度先生に見てもらないながら打ってみるのがいいと思います
補足しますが、家族に打ってもらうときのみ腕(※両腕)に打つのも可能です。
自分で自分に打つとき、腕に打つのはNGですのでご注意下さい(ガイドブックの打っていい範囲に両腕は含まれていません)。
私は今回右腕に打ってもらいましたが、その際に痛みで左側に傾いていってしまったらしく(※私は気付かなかったが)、打つ腕とは別の腕(今回の私の例だと左腕)側を壁にもたれかかってもらった方が打ちやすかった …みたいです。
最後に
限度額適用認定証使おうとしてみた
結論
私の場合は安くならなかった。
区分「ア」～「ウ」だとあまり期待できない。
在宅自己注射分(4本分)のデュピクセントの代金は、保険適用で約80200円くらい。
理由
(一度は詳細に書いたが、複雑且つ無駄に長くなってしまったので全削除。)
ざっくり言うと、区分「エ」か「オ」の方は少なくとも22400円以上は効果が期待できそう。
私は前回の支払が考慮されなかったのと、諸々の確認をしてみるも話が噛み合わなかったので、高額療養費制度を活用して請求することに薬局の窓口で決めた。
次回のデュピクセント使用予定日
7/6(土)の予定です。
[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]記事の作成・投稿は7/7(日)を予定しています。
