【体験談・感想】「デュピクセント」(デュピルマブ)使用【5回目】

アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(5/6)使用してきました。

今回で使用回数は5回、打ち込んだ使用本数は6本になります。

皮膚の経過や感想についてお伝えします。

加えて、自己注射について医者から説明・指導を受けました(※別記事で言及します)。

ダイス

こんにちは！ダイス(dice@dice_record)です。

この記事の読者の想定は下記の通りです。

ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
実際に使用した人の声を聴きたい

上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい。

逆に1つも当てはまらない方は、お読みになるのをご遠慮下さい(※病気に関わる、皮膚の生々しい話を含む為お勧めしません)。

はじめに

注意事項

1.読者について

読者の想定に記載している通りですが、記事で想定している読者でない方はお読みになるのをご遠慮下さい。

繰り返しになりますが、病状のリアルな話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。

2.記載内容について

過去に記載した分は、当記事での記載を大幅に割愛します。

過去の記事を未読の方は、お手数ですがこの記事をご覧頂く前に過去の記事からご覧下さい。

過去の記事

【アトピー】「デュピクセント」とは？長所や短所についても【喘息】アトピー性皮膚炎の治療で、最近になって「デュピクセント」という言葉を耳にする機会が増えてきたように思います。そもそも「デュピクセ...

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1つ目の「【アトピー】「デュピクセント」とは？長所や短所についても【喘息】」は、「デュピクセント」についてどのようなものか、ある程度知っている方はスキップして頂いて大丈夫です(全くの初心者向けにつきです)。

ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。

概要

【ステロイドの塗布頻度】：ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。全体的には良好気味だが、ピンポイントでそうでもない。瞼・口唇は絶不調、その他ところどころ不調。
【経過観察 -初回の使用から8週間経って-】：今回分の写真を載せます。
【感想】思ったことを書きます。

経過観察について「8週間経って」と記載していますが、初回使用日は3/8(金)で本日は5/6(月)です。

約2ヶ月間の方が近いですね。

※2週間周期だと本来であれば3日前の5/3(金)が使用予定日でしたが、ゴールデンウィークによる休院の関係でズレています。

5回目のデュピクセント使用を経て

ステロイドの塗布頻度

例によって記憶頼りです、範囲は2週間強(4/19～5/5)です。

部位と頻度、薬名をセットで記載します。

部位…頻度 / 塗ったもの

例：首…週に約4日(1日3回)　/ デルモベート軟膏

唇周辺…2週間の内に約2～3日(1日1～2回) / スピラゾン軟膏

瞼周辺…2週間の内に約2～3日(1日1～2回) / プレドニン眼軟膏

左手小指側面…2週間の内に1日(1回)のみ / アンテベート＋軟膏の混合物

前回までは「1週間」の単位で見てましたが、今回は「2週間」で見ています。

1日塗り始めてから連日塗り続け、良くなってからは塗っていない為です。

経過観察 -初回の使用から8週間経って-

両手

2019年05月06日(月)時点で撮影した両手の写真を載せます。

比較用：前記事追加写真(※治療開始時の状態)

別タブで拡大画像をご覧になりたい方は、マウスホイールで画像をクリックするとできます。

右手

: ところどころピンク。親指、中指、手首付け根等

: 写真で見るとやや赤みがある。ステロイド軟膏塗布推奨

: 第3中手骨骨頂、やや乾燥が目立つ

: 中指第二関節上に赤みが目立つ

: グーに耐えきれる皮膚。良好な状態のまま。

: 中指・薬指・小指の側面に赤み

: 小指の側面は要ステロイド

: 中指と薬指の間は要ステロイド。絆創膏貼りづらいが…。

: 他は良さそう

: 他は良さそう

左手

: 親指他、やや赤みが目立つ

: 生身を見ると微ピンクっぽい

: 写真で見ると赤みが目立つ…要ステロイド

: 中指・薬指もステロイド…かなぁ

: 小指側面もステロイド軟膏塗布推奨

: 薬指と小指の赤みが目立つ

: 親指・人差し指・中指は問題なし。幸せ。

: 薬指と小指の側面は目立つな…生身で見るとピンク程度だけど、、

: 薬指と小指はステロイド推奨

: 薬指と小指はステロイド推奨

初回に比べると良くなってますね、安心します。

前回(2週間強前)に比べると…

左手薬指と小指が悪化、赤みが増してる
その他赤みがあるところがちらほら

筆者の私は元々、脱ステに対して一般の方々からは”狂気”と思われても仕方がない程に執着し、チャレンジし続けていたことがありました。

そんな過去や思想も関係して、隙あらばステロイド軟膏を塗らない道(≒塗らなくて済む道)を探しがちなんだろうなぁと改めて思いました。

塗ります(´・ω・｀)

両手以外

瞼・口唇

前回にも言及しましたが、花粉にやられているのか瞼と口唇が絶不調のままです。

ステロイド塗った日～翌日くらいはそれなりに赤みも引いているんですが、瞼の腫れが引きません。

口唇の赤みも引きません。

参った(›´ω‹ )


本日の通院時、医者にその旨は伝えてあり、瞼に塗る薬を変更(強度を1ランクアップ)、飲み薬を追加(※感想のところで言及しますが、正確には「追加」→薬局で「無しに変更」になりました)。
チャーミングに心情を綴ってみましたがぶっちゃけかなりしんどく、他人と会う約束は最低限にしています。
まだ瞼と口唇は治療開始したばかりなので、医者の言うことを信じつつ試行錯誤をしようと思っています。
胸部・腹部
風呂上がりに原因不明の炎症がまた出るようになりました。
「風呂上がりに必ず」というわけではありません。
ただ、出たときの共通点を考えてみると「入浴上がり」以外に思い当たることがないのも確かです(手がかりは入浴くらいしか思い当たらない)。
医者に相談してみましたが「解らない」と一点張り。うーん……。
「炎症が起きたらもっと積極的に塗って大丈夫です。」「デュピクセントはステロイド軟膏と一緒に使っていくことになるので…」と、今日医者に言われました。
(毎回、診てくれる担当医が変わるので状況の説明が結構大変です。不満があるなら私が病院を変えるのが筋ですね、、)
その風呂上がりに出てる炎症というのは時間が経つと(身体が普段の体温になってから暫く経った頃くらい？)ほぼほぼ収まってるので、普段は塗っていません。
このまま続くようであれば、塗ることも今は視野に入れています。
感想
率直な感想
瞼と口唇の状態が辛いです。
5月5日の子供の日、息子を母や祖父母に会わせようと実家に連れて帰りましたが、母や祖父母は私の皮膚を心配する始末。
仕事で問題や課題があるなら、「原因」を調べて「対応」するところです。
病気に当てはめると「原因」を把握して「対応」しようと、原因を把握する為に有識者(医者)に事細かく病状や気になる点を伝えてるのに、明確な回答を得られない(大体は「解らない」「断言できない」止まり)。
病院の込み具合によっては、一層早くに結論に飛びつこうとされるので、んーという感じです。
有識者をアテにしないで原因を探らなきゃいけないかなぁ…。



今日の注射もクッソ痛かった。
ヘソの下辺りに打ってもらいました。
自分で打つことを視野に入れている以上、いつもは目を背けて打ってもらっているところ、今回は見るべきだな…と思っていたんです。

全くできませんでした(›´ω‹ )情けない…。

いつも通り、右手を思い切り握りグーの形にして、手の平に爪を刺して踏ん張ってました。

超余談ですが…アイキャッチ画像に指定している領収書の受診日に”令和”の文字が。

新鮮｡･ﾟ･(ﾉ∀)･ﾟ･｡笑


これが当たり前になる日がいつか来るんですよねー、まぁ順応した方が幸せですからね。
因みにデュピクセントの自己注射「指導項目チェックリスト」、R1って書いてました！(Reiwa1年だからですね)

17年後にはR18って書かれるのか(´3)笑

自分の身を守る最後の砦は自分

最終的に自分の身を守るのは自分だなぁと再実感しました。

長くなり、且つデュピクセントとダイレクトには結びつかない話です。飛ばして頂いても大丈夫です！

結論から言うと、「繰り返し確認をしたからこそ、不適切な服用を回避できた」です。

前回の受診時、女医の方に診てもらったんです。

この女医の方というのは、その病院では一番診てもらっている方で、ほぼ毎回担当医が変わる中で割合的には高い確率で診てもらってます。

前回の受診時に、その女医の方に口唇と瞼の異常の原因について「花粉を疑ってます」的な話をして、「全然有り得ますね」と肯定的な反応をしてもらったんです。

「次回まで様子を見て、場合によっては次回に花粉対策の薬も考えましょうか」的な話を頂き、私は賛成していました。

この、考えましょうかを「薬の追加」もしくは「飲み薬は既に2種類を服用している為、1種類とか変更」の認識でした。

─

今回の受診時、前回の医者とは異なり、ただ瞼と口唇の件の相談をしないわけにはいきませんでした(QOLめっちゃ下がってますから。治したいですから)。

相談として、前回の医者との話、直近の状態を話したんです。

他の医者の方が残している私の情報に目を通しつつ、話を聴いているようでした。

少なくとも前回の医者の出した薬、手打ちした情報を見てました。

「ではこの薬とこの飲み薬をお出ししますね」と言われました。

私からは「この塗り薬というのは今までのより強い薬で、飲み薬含め瞼と口唇の今の問題が解決する見込みがあるものですよね？」と確認したところ~~「イグザクトリー」~~肯定されました。

薬局では、薬1つ1つ効能を読み上げられ、私は飲み薬のタイミングで「既にシングレア錠とザイザル錠を飲んでますが、飲み薬は追加ってことですね」と相槌を打ったんですが、

薬剤師：「あれ、★(※名前失念)と☆(シングレアかザイザルのどちらか)は普通一緒には飲まず、片方のみですね。」

薬剤師：「お医者様の指示であれば、全く無いわけではないですが。」

不安を覚えた私は、丁重に病院へのご確認を仰ぎ、通算2度電話で話をしてもらい、

薬剤師：「飲み薬の処方のみ、無しになりました。ザイザル錠とシングレア錠については見落としていたとのことです。併せて飲むことはしないので、今回処方予定だったもののみ無しに変更します。領収書を再発行致しますので少々お待ちを…」

的な顛末を辿りました。

(・・;)..。(繰り返し確認してなかったら普通に処方され、普通に服用してたんですが…)

って感じです。

色々重なったといえば重なったんですよね、、

ゴールデンウィーク明け初日につき、病院内はほぼ満席。大型の病院にも関わらず。人手が足りていない感が凄かった(いつもは時間通りに受診できるところ、予定時間を10分強オーバーして呼ばれる。そこはいいんですけれどね。結論をいつも以上に急いでいたのは無視できず、安心材料を得る為にこちらから質問をぶつけました)。
デュピクセントの自己注射の指導指示が届いて間もないタイミング(私に説明しなきゃいけない医師が、ナースから説明する必要な有り、内容についてまで私の目の前で説明してました。お達しが届いたばかりのようでした)
私が、出される薬について病院内で「シングレア錠とザイザル錠飲んでるんですが、その関係は大丈夫か」的な確認を怠ったこと。効能は繰り返し確認していたんですけどね、、

そんなこんなで、反省やらヒヤリ体験やらした次第です。

ナレッジイズパワー(知識は力なり)と言いますが、力は身を護る力にもなりうるわけですね。

用心深いに越したこともない、勉強になりました。