アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/11/11)使用しました。
今回で使用回数は18回、打ち込んだ使用本数は19本になります。
在宅自己注射で行いました、在宅自己注射は今回で11回目。
皮膚の経過や感想についてお伝えします。
この記事の読者の想定は下記の通りです。
- ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
- ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟 等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
- 実際に使用した人の声を聴きたい
上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい。
はじめに
注意事項
1.読者について
読者の想定に記載している通りですが、記事で想定している読者でない方はお読みになるのをご遠慮下さい。
繰り返しになりますが、病状のリアルな話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。
2.記載内容について
過去に記載した分は、当記事での記載を大幅に割愛します。
過去の記事を未読の方は、お手数ですがこの記事をご覧頂く前に過去の記事からご覧下さい。
過去の記事
■導入編
■保湿編
■back number
1つ目の「【アトピー】「デュピクセント」とは？長所や短所についても【喘息】」は、「デュピクセント」についてどのようなものか、ある程度知っている方はスキップして頂いて大丈夫です(全くの初心者向けにつきです)。
ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。
概要
【ステロイドの塗布頻度】：ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。2～3回程度。ステロイドの強さはグッと下げた。
【経過観察 -初回の使用から35週間経って-】：今回分の写真を載せます。
【感想】：思ったことを書きます。
初回の使用日(2019/3/8)より248日(約7ヶ月5週間)経過しました。
18回目のデュピクセント使用を経て
本日18回目のデュピクセント注射を使用したわけですが、「直近までの皮膚の調子はどうだったか？」についてお伝えします。
ステロイドの塗布頻度
例によって記憶頼りです、範囲は約2週間(10/29～11/10)です。
部位と頻度、薬名をセットで記載します。
部位…頻度 / 塗ったもの
例：首…週に約4日(1日3回) / デルモベート軟膏
前回の投稿と比較して追加・変更があった箇所のうち、好転を青字、悪化を赤字、維持を黒字
■顔
額…2週間の内に約2～3日(1日1回) / パルデス
目尻付近…2週間の内に約2～3日(1日1回) / パルデス
唇周辺…2週間の内に約1～2日(1日1回) / パルデス
■上半身
胸部や腹部、背中…2週間の内に1～2日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
右手複数箇所…2週間の内に1～2日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
左手複数箇所…2週間の内に1～2日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
■下半身
左膝裏…2週間の内に0回
膝下全体…2週間の内に0回
■率直に
全体的には、塗布頻度として週1程度を維持してる印象です。
相対評価として、良好なのか？良好でないのか？ぶっちゃけ判らないです。
絶対評価としては、デュピクセント無しだとステロイド軟膏(人工副腎皮質ホルモン剤)の塗布量が3分の1や4分の1程度に減り、アトピー性皮膚炎っぽくない皮膚を手に入れ(特に背中や下半身)、アトピー性皮膚炎により実感していたQOLの低下をグッと軽減できたとは評価できます。
ただ、使う前から気にしていた「いつまでデュピクセント使うんだ問題」は全く進展がなく、かかっている医者があまり当てにできず、どうしよっかなって状況のままです。
経過観察 -初回の使用から35週間経って-
両手
2019年11月11日(月)夜時点で撮影した両手の写真を載せます。
比較用：前記事追加写真(※治療開始時の状態)
右手
左手
両手以外
■顔
週に1回程度、帰宅して入浴後に見てみると炎症を起こしていることがあり、ステロイドを塗ることはありますが、そのくらいです。
やはり、大好きなラーメン屋への行く頻度を下げたことは大きかったように思います。
もっと頻繁に行っていたときは、食べた日の翌日の帰りor翌々日の帰りには炎症が出ることがあった気がします。
■上半身
肩や胸、腹部に炎症が出ることはありますが、今までと同じような頻度、同じような場所で大きな変化はありません。
■下半身
全く炎症に悩みません。寝ている間に掻くことはないのか？と訊かれると回答は「ノー」で掻くことは全然あります。
ただ、炎症が出るレベルではなく、蒸れたりとかが気になってさすったり、炎症ではないけど痒くなったときに少し掻く程度です。
在宅自己注射
注射先
今回は右腕。
[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]例によって、今回も妻に打ってもらっています。
感想
率直な感想
痛かったですが、前回に比べれば相当マシなレベルでした。
今回はお休みを頂いていた関係で特に仕事後だとかではありませんでしたので、血流がいいとかそういう状態でもなかったのが痛みに繋がらなかった要因になったのかな？と思いました。
残り1本
いよいよまたラスト一本になりました。
目の前で万札が目に見えて減るのはとても嫌ですね。苦笑
最後に
次回のデュピクセント使用予定日
11/25(月)の予定です。
[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]記事の作成・投稿は11/25(月)～数日以内を予定しています。
余談
個人的な話であり、余談です。
最近あった絶望した話です。
＊
私には、2019年11月18日現在で、1歳3ヶ月経つ息子が居ます。
愛息です。
先日、アトピー性皮膚炎だと診断されました。
妊娠前から可能性は把握していて、それでも望んだ子だったので、それほど驚くことはありませんでした。
＊
私の両親や祖父母、私には弟もいますが、アトピー性皮膚炎ではありません。
私だけなぜかアトピー性皮膚炎になった。なぜ。アトピー性皮膚炎じゃない親からの子なのに。尊属には全くアトピー性皮膚炎が居ないのに。
＊
私の1人息子が、なぜアトピー性皮膚炎に…。
＊
等と、どうにもならないことではあるんですが、そんな思いが堂々巡りする日がありました。
将来的に脱ステという修羅の道を選択肢に入れずに済むよう、理想はステロイド剤を使わずに根本治療したいところです。
まだ、難治性アトピー(成人型アトピー)ではない為、成長の過程で治る可能性は十分あり、「ステロイド剤とは必要な間だけ上手く付き合って…」というのも広く視野に入れてはいますが、「成長の過程で治る可能性」が期待通りいってくれる確証がないので、確証が欲しい。絶対に治る保証が欲しい。もらえるもんじゃないので、せめて勉強しよって思って本買いました。
何かの機会に情報提供できたらと思います。
