アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を本日(19/7/21)使用しました。
今回で使用回数は10回、打ち込んだ使用本数は11本になります。
在宅自己注射で行いました、在宅自己注射は今回で3回目。
皮膚の経過や感想についてお伝えします。
この記事の読者の想定は下記の通りです。
- ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
- ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟 等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
- 実際に使用した人の声を聴きたい
上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい。
はじめに
注意事項
1.読者について
読者の想定に記載している通りですが、記事で想定している読者でない方はお読みになるのをご遠慮下さい。
繰り返しになりますが、病状のリアルな話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。
2.記載内容について
過去に記載した分は、当記事での記載を大幅に割愛します。
過去の記事を未読の方は、お手数ですがこの記事をご覧頂く前に過去の記事からご覧下さい。
過去の記事
1つ目の「【アトピー】「デュピクセント」とは？長所や短所についても【喘息】」は、「デュピクセント」についてどのようなものか、ある程度知っている方はスキップして頂いて大丈夫です(全くの初心者向けにつきです)。
ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。
概要
【ステロイドの塗布頻度】：ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。全体的に良好、顔の一部は不調なこと有り。
【経過観察 -初回の使用から19週間経って-】：今回分の写真を載せます。
【感想】：思ったことを書きます。
初回の使用日(2019/3/8)より135日経過、4ヶ月と2週間が経過しました。
10回目のデュピクセント使用を経て
本日10回目のデュピクセント注射を使用したわけですが、「直近までの皮膚の調子はどうだったか？」についてお伝えします。
ステロイドの塗布頻度
例によって記憶頼りです、範囲は約2週間(7/8～7/21)です。
部位と頻度、薬名をセットで記載します。
部位…頻度 / 塗ったもの
例：首…週に約4日(1日3回) / デルモベート軟膏
前回の投稿と比較して追加・変更があった箇所のうち、好転を青字、悪化を赤字、維持を黒字
■顔
額…2週間の内に約1～2日(1日1回) / ネリゾナユニバーサルクリーム
唇周辺…約3日間(1日2～3回) / ロコイド軟膏
■胴体
上半身…2週間の内に1日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
胸部…約3日間(1日2回) / ナジフロキサシン
■手
右手複数箇所…2週間の内に1～3日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
左手複数箇所…2週間の内に1～3日(1日1回) / アンテベート＋軟膏の混合物
■率直に
育児休暇が明けて1ヶ月と20日間くらいが経過。
会社や通勤等のストレスはマッハです、ストレスは感じやすい性格。
(。-ω-)..。(極力受け流します。ストレスなんて抱え続けても百害あって一利なし。飲み会なり飯食いながら愚痴るか、日記に垂れ流すか、ヒトカラ行くか。)
顔の一部、右手の目尻辺りと、額の一部に炎症が起きることがたまーに有りはします。
他は至って順調。有り難や。
■毛嚢炎問題
(。-ω-)..。(毛周りで最近感染って響きが恥ずｋ)
対処としては、お医者さんから渡されてた薬「ナジフロキサシン」のみ使用、1週間程度続けました。
綺麗に治りましたね。
なんなら3～4日くらい続けた時点で「あれ、もう居なくね？これ、跡じゃね？」くらいの感じでしたけど、一応1週間は続けてみました。
(。-ω-)..。(変化は4日目くらいと8日目くらいで全然感じられなかったけど、細菌に居続けられたら困るし。善処したと思う。)
写真、経過観察用にローカルにはあり、治る前と後の写真を載せようかなーと一瞬思いましたが一旦思い留まりました。
ぶつぶつが中々インパクトあるのでね…、見たい方居れば載せることを再検討します。
ʕ•̀ω•́ʔ✧
…ʕ•̀ω•́ʔ✧
見たいですか？ʕ•̀ω•́ʔ✧
経過観察 -初回の使用から19週間経って-
両手
2019年07月21日(日)時点で撮影した両手の写真を載せます。
比較用：前記事追加写真(※治療開始時の状態)
右手
左手
率直に言うと、調子は良いです。
(。-ω-)..。(最近似たようなことばかり言っている気がするぞ。これすら何度か言ってる気がする…っ!)
左手、手首の左側や、親指の炎症がかなり薄くなった気がする。
右手、親指と人差指の間や、小指の付け根が良くなった気がする。
両手以外
■顔
額や目尻の一部に炎症が起きることはあります。
仕事から帰宅して入浴後にステロイドを塗ったりして対処していますが、不定期的に出続けてるので困ってます。
言い方次第では、今もコンスタントに炎症で困ってるのはこの範囲に限定されてる…ではあるんですが、人目につきやすい場所(表に出てる場所)なので結構しんどいですね。
(。-ω-)..。(炎症出ないでくれー…)
■上半身
前回に引き続き、ステロイドを1回塗ったか否かくらい。
胸部に関しては前述の通り毛嚢炎対策を3日くらいはしてましたが、念の為レベルでした。
前回記事を挙げた時点まででほぼほぼ綺麗になってた為、最近はめっきり塗っておらず、ぶり返すこともなく正常なままです。有り難や。
在宅自己注射
今回も妻に打ってもらいました。
今回は右腕。
感想
率直な感想
……
ほぼほぼ刺した瞬間しか痛くなかったでございます。
(。-ω-)..。(前回があまりにも痛かったので、事前に妻と注射することにしていた時間になっても駄々をこねてたのは秘密。打ちたくない、いつまでやんのこれ、逆に考えるんだ打たなくてもいいさとかとか)
打たないわけにはいかず、無駄な時間は極力排したかったので前向きに
- 前回なんで痛かったのか
- どうすれば前回のような痛みを回避できるのか
全力で数分の間考えてみた。
- 在宅自己注射1回目の左腕のときはそんな痛くなかった→前回(在宅自己注射2回目)は左太ももだったから痛かった？
- なんで左太もものときは痛かったか？→毛のせい？毛穴のせい？毛だらけのせい→じゃあ右腕で毛穴回避とかすればいい？
- 病院で打って痛かったときは力んでしまった気がする→意識的に力は入れないようにすべき？
結論
- 右腕に打ってみよう
- 毛穴は意識して避けよう
- 右腕側、力入れるの禁止
上記の結論に従って実践したところ、まるで痛くなかった。
針を刺した瞬間は流石に解るし、痛くないわけではないものの、前回ほどの痛みじゃなかった。
針を刺してから、奥まで入れ続けてるときの痛さも前回とは比にならない程痛くなかった。
針を奥まで入れ終え、デュピクセントの注入のし始め～終えるまでも全然痛くなかったし、針を抜き終えるまでの過程も痛くなかった。
前回は針を抜いた瞬間「ぴゅっ」と左太ももから血が吹き出したが、今回は右腕から針を抜いた瞬間にそのような血の吹き出しはなかったらしい(注射してくれた妻談)。
…
勝った…っ！！(?)
次回がそんなに嫌じゃないのは大きいですね。
試行錯誤
あと思ったことですが、試行錯誤大事ですね。
試行錯誤が不要になるという意味では、ノウハウを持つことも大事。
上記の内容、次回以降私は意識します。
痛くて堪らない方、良かったら参考にして下さいね。
因みに毛穴って発想は、何もないところから出たわけではありません。
病院で自己注射の指導があった際、根掘り葉掘り雑談ベースでナースさんとお話してたんですが、その際の「注意するといいこと」にあったのを思い出した為です。
最後に
次回のデュピクセント使用予定日
8/4(日)の予定です。
[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]記事の作成・投稿は8/4(日)を予定しています。
書ききれなかった場合、8/5(月)～8/7(水)日に加筆修正を加えて投稿も視野に入れる想定です。
予めご了承下さい。
余談
今回でデュピクセント10回目です。
「いつの間にか2桁までデュピクセントの使用をしたのか！」
「そんな経ったのか！」(4ヶ月強既経過)
という思いです。
「デュピクセント 感想」で2019年7月22日22時現在Googleで検索かけると、検索結果の1位に当ブログ(デュピクセント4回目使用の記事)、2位に当ブログ(デュピクセント5回目使用の記事)が表示されています。
感慨深いです。
自分自身、大学生の頃やら脱ステ時には公開していない記録をつけていた時期は有りはするものの、このような公開してての病状の記録をする日が来るとは思いませんでした(`・ω・)しみじみ。
何かの参考になってますか？例えばデュピ使うって背中押しとか、できてますかね。
役立ってれば幸いです＼( ‘ω’)／ウオオオオオアアアーーーッ！
病気の話なのでね、ニッチな話だと思いますが、関心を寄せている方の一助になれば幸いです。
そして…デュピクセントを手放せる日はいつ来るのか…？
気になっている、不定期的に顔に出る炎症はいつ抑えきれるのか？
まだまだ不安の種は残りますが、経過を見守りたいと思います。
…
そして最近続けてる技術習得、自分の市場価値上げて、給料上げるなり副業でお金を現実的に稼ぐなりして、早いところ身内に借りている多額の借金を返したい。
先ほど肝心な事を書くのを忘れてたのでまた来ました。。。
金銭的に大変だと書いてましたけど、日本にはデュピクセントのサポートセンターみたいな所はないのですか？
私はカナダ在住なのですが、カナダにはフリーダムサポートというデュピクセント患者をサポートしてくれる所があるのです。
カナダでは国民保険以外に、会社員であれば会社が加入している保険に入るのが一般的で、私はそのプライベートの保険がデュピクセントの使用を認めてくれたので１割負担、もしくは無料で買えるのです。
ただ夫が転職した為暫くプライベートの保険が使えず、かと言って国民保険が使える訳もなく、全額実費になってしまったんです。
そこでフリーダムサポートに相談したら、最初は20%offで買えるようにしてあげるといわれたんだけど、その後再度連絡があって次のプライベートの保険が使えるまでの間、150万円までフリーダムサポートが負担してくれる事になったんです。
やはり高額な薬だから、製薬会社側も患者を失いたくないですもんね。
アメリカにもこういった機関があると聞きました。
だからもしかしたら日本にもあるんじゃないかと思って書いてみました。
よかったら調べてみて下さいね。
自己負担額が減るといいですね！！
もし何か聞きたいことがあったらメールで連絡頂いても大丈夫です。
顕子
ご厚意、非常に有り難いです…(´；ω；｀)
＞金銭的に大変だと書いてましたけど、日本にはデュピクセントのサポートセンターみたいな所はないのですか？
＞私はカナダ在住なのですが、カナダにはフリーダムサポートというデュピクセント患者をサポートしてくれる所があるのです。
＞カナダでは国民保険以外に、会社員であれば会社が加入している保険に入るのが一般的で、私はそのプライベートの保険がデュピクセントの使用を認めてくれたので１割負担、もしくは無料で買えるのです。
＞ただ夫が転職した為暫くプライベートの保険が使えず、かと言って国民保険が使える訳もなく、全額実費になってしまったんです。
＞そこでフリーダムサポートに相談したら、最初は20%offで買えるようにしてあげるといわれたんだけど、その後再度連絡があって次のプライベートの保険が使えるまでの間、150万円までフリーダムサポートが負担してくれる事になったんです。
＞やはり高額な薬だから、製薬会社側も患者を失いたくないですもんね。
＞アメリカにもこういった機関があると聞きました。
＞だからもしかしたら日本にもあるんじゃないかと思って書いてみました。
納得です。
カナダのフリーダムサポート、凄いですね…一言で言うと羨ましいです(苦笑)
私の知る限りの話になりますが、カナダでいうフリーダムサポート的な制度は日本には無い認識です。
ただ、金銭的な補助系の制度が皆無というわけではありません。
こちらのサイト(https://www.support-allergy.com/payment/)にある高額療養費や医療費控除制度等、飽くまでも「医療費ベース」での負担軽減があるくらいです。
会社によっては加入している保険やら福利厚生関連で、デュピクセントの個人的な負担が下がったという話を耳にしたことはありますが、極一部な気がします。
明日にでも、私の勤め先会社の駄目元で総務や経理の人に訊いてみようと思います。
…
カナダのフリーダムサポート的なもの、日本にも導入して頂きたいものです。笑
そもそも、
＞プライベートの保険がデュピクセントの使用を認めてくれたので１割負担、もしくは無料で買えるのです。
凄いですね、、日本では医者から「デュピクセントは保険適用されますよ！3割の負担で使える！」「3割でも高いんですけどね(苦笑)」的な話をされるというのに…1割or無料ですと…。
デュピクセント治療についての考え方やスタンスが日本とカナダ(広く外国？)で違うんですかね。
とにかく日本国民としては「負担額大きすぎて手出せない人が一定割合いるんでどうにかして！保険の人！サノフィの人！」って感じです。
因みにこの辺りの話ですかね？
(https://freedomprogram.ca/)
「フリーダムサポート カナダ」辺りでGoogle検索かけても全くヒットせず、「freedom support program dupixent canada」で漸くヒットする辺り、日本国内では認知されてなさそうな印象を受けました。
＞自己負担額が減るといいですね！！
＞もし何か聞きたいことがあったらメールで連絡頂いても大丈夫です。
ありがとうございます…！！(´；ω；｀)
いまいまは一旦大丈夫ですが、場合によっては何かお訊きするかもしれません。
とりあえずは駄目元で会社の保険と福利厚生について再確認してみます！