アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(05/16, 05/30)使用しました。
今回で使用回数は31, 32回、打ち込んだ使用本数は32, 33本になります。
在宅自己注射で行いました、在宅自己注射は今回で23, 24回目。
皮膚の経過や感想についてお伝えします。
この記事の読者の想定は下記の通りです。
- ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
- ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟 等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
- 実際に使用した人の声を聴きたい
上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい。
はじめに
注意事項
1.読者について
読者の想定に記載している通りですが、記事で想定している読者でない方はお読みになるのをご遠慮下さい。
繰り返しになりますが、病状のリアルな話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。
2.記載内容について
過去に記載した分は、当記事での記載を大幅に割愛します。
過去の記事を未読の方は、お手数ですがこの記事をご覧頂く前に過去の記事からご覧下さい。
過去の記事
■導入編
■保湿編
■back number
第2~10回目
第11~20回目
▼ 第21~30回目
■その他
1つ目の「【アトピー】「デュピクセント」とは?長所や短所についても【喘息】」は、「デュピクセント」についてどのようなものか、ある程度知っている方はスキップして頂いて大丈夫です(全くの初心者向けにつきです)。
ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。
概要
【ステロイドの塗布頻度】:ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。全体的には週1~2回程度、手は悪化気味で週1~3前後
【経過観察 -初回の使用から64週間経って-】:今回分の写真を載せます。
【感想】:思ったことを書きます。
初回の使用日(2019/3/8)より436日(約1年3ヶ月)経過しました。
31, 32回目のデュピクセント使用を経て
先日31, 32回目のデュピクセント注射を使用したわけですが、「直近までの皮膚の調子はどうだったか?」についてお伝えします。
ステロイドの塗布頻度
つけている日記を基にしています、期間は約28日間(05/02~05/29)です。
部位と頻度、薬名をセットで記載します。
部位…頻度 / 塗ったもの
例:首…週に約4日(1日3回) / デルモベート軟膏
前回の投稿と比較して追加・変更があった箇所のうち、好転を青字、悪化を赤字、維持を黒字
■顔
額…28日間の内、計1~2日(1日1回) / デルモゾール or アンテベート+軟膏の混合物
眉尻付近…28日間の内、計1~2日(1日1回) / デルモゾール or アンテベート+軟膏の混合物
唇周辺…28日間の内、計1~2日(1日1回) / デルモゾール or アンテベート+軟膏の混合物
■上半身
右手…28日間の内、計5~10日(1日1回) / アンテベート+軟膏の混合物
左手…28日間の内、計5~10日(1日1回) / アンテベート+軟膏の混合物
上記以外(両腕、胸部、腹部、背中)…28日間の内、計5~10日(1日1回) / アンテベート+軟膏の混合物
■下半身(安定している状態が継続)
全体…28日間の内、0日(0回)
■率直に
顔には、塗りたくなる程の炎症は頻繁にはありませんでした。
両手には「かなり塗った」印象がありましたが…整理してみると週1~3回です。
こうして書き出してみると、先月と比較して全体で見るとかなり落ち着いていたんだなぁと気づきました。
\( ‘ω’)/落ち着いてたのかー!そういえば全然皮膚気にならなかったかも!
■悩み
仕事の稼働が上がり、落ち着く見込みが立たないです。
現場での担当分の仕事はオンスケ、人間関係も客観的に見て良好。私の家庭についても、妻の内助の功あって金以外に大変な悩みもない。金は悩んでますが…。
良さそうに一見見えますが…
案件の性質上、非常に定時で上がりづらい(自タスク以外のタスクが定時前後に振られること、20時・21時頃に振られることもしばしば)→予定を立てづらい(→PMがそれを受け入れ改善の気がなく、改善観点ではお手上げ)
金がない→業務委託の応募はレスポンスがある度に次のものを探すペースで行っているものの決まらず→やはり複数同時に応募しなきゃならないかと諦め始めてる
実家についても根深い問題を抱えてる。母親が持ち家で住んでる団地の建て替え決議が先日可決し、建て替え→建て替えに伴い、従前住んでいた人達が継続して住みたい場合であっても、引っ越しが必要→母は住みたがったが、お金の関係で断念、よそへの引っ越しを検討→いつの間にか引っ越し先物件の候補を見つけ、契約したそうな(母は、訳合って自分1人で物件を決めるのは困難にも関わらず)。
そんな感じです。
自分についても、実家についても金で頭を悩ますとは。
今は未だある週休二日でぐっすり眠れば、皮膚はだいぶ良くなってます。口唇ヘルペスも一時できましたが、すっかり良くなりました(土曜・日曜それぞれ12~14時間強眠りました。そもそも私はたっぷり寝ないと不調を起こしやすいタイプなのに、平日は5時間弱の睡眠時間で活動していることがなかなか無理を押してる…)。
経過観察 -初回の使用から64週間経って-
両手
2019年06月14日(土)夜時点で撮影した両手の写真を載せます。
比較用:前記事 経過観察
右手
左手
両手以外
■顔
炎症頻度少なめです。この1ヶ月間、片手で数えられる程しか炎症を起こしていません。
6月入ってからは疲労からか口唇ヘルペスがまた出ちゃいましたが、週末ぐっすり眠ることで綺麗に治りました。睡眠だいじ。
■上半身
顔よりかは塗りましたが、先月ほどではないですね。
両手はそこそこ塗りました…。
■下半身
全く塗ってません。
先月はかゆみ止めの対処をしたことがあり、その後の炎症に繋がらないか心配していましたが、杞憂でした。
この1ヶ月間はかゆみ止めすら不要でした。
在宅自己注射
注射先
31回目は左腕、32回目は右腕。
[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]例によって、今回も妻に打ってもらっています。
感想
率直な感想
痛かったです。いつもどおり…。
会社から定期検診の連絡があり、注射嫌だなぁとかなり思いましたが、2週間に1回打ってるんだよなぁ今はとは思います。苦笑
頻度
先日、薬がなくなったので病院に処方箋受け取りに行ったら、お医者さんから私の身のためになる情報がまるで得られませんでした。
形だけの「様子はどうですか?」「必要な薬は…」と、1~2分で終わる始末(何を懸念してるとか、どういう状態なのでどうしましょうとか、そういう積極的なアプローチがあると有り難いのですよ…)。
すっごい早くに終わらせたい雰囲気を感じ取ったので、心配しているたくさんのことの内の1つも訊けず(私が悪いではあるんですが)、病院変えた方がいいのかなぁと改めて思わされました。
訊きたかったことの1つに「デュピクセントの頻度を空けたい」がありましたが、2週間3日くらいに空けてみようかと思います。自己責任で。
2回くらい続け、目に見えてヤバそうでなければ3週間くらいにしてみようかと。
やけに見えるかもしれませんがそうではなく、もう1年以上使ってる身なので離脱する為の自己実験です。
流石に、2週間2日空けて不調が起きるようなら中止しますし、場合によっては医者にかかるつもりもあります。
数日空けた程度で度合い強めの不調が出るなら寧ろ「依存度が強すぎる」情報が身を持って得られるので、それはそれでいいのかなと思ってます。
最後に
次回のデュピクセント使用予定日
いつも通りであれば第33回目を06/13(土)→16日(火), 第34回目を7月上旬の予定です。
記事の作成・投稿は7月上旬~数日以内を予定しています。
初めまして。デュビクセントはもうやめてしまつたのですか??私は今年の6月から始めたばかりで、とても調子が良いのですが、いつまで続ければいいのか?と思い色々検索していたところ、こちらに辿り着きました。
最後のブログに間隔を開けてみようとの事でしたが、間隔を開けても大丈夫でしたか?
ちなみに、私の通っている病院では一度に6本処方してくれますよ!先生も親身に相談に乗ってくれます。
何か変化がありましたらブログに載せて下さいね!楽しみにしてます
ももさん
初めまして!
コメント頂いて、ありがとうございますm(_ _)m
デュピクセントの新しい記事の投稿が滞ってて、すみません。
取り急ぎ「デュピクセントやめたか?」の質問に答えますと、一回辞めてみましたが、(1ヶ月ちょっと空けた後に)再開しました。※詳細は新記事で言及します。今週中には投稿します、すみません…!
ももさんは3ヶ月程前に始められ、いつまで続ける必要があるのか気になったとのことですね。
個人的な印象としては、1年数ヶ月程度使ってみて、デュピクセント離れを試す方々が多いように思います(去年の2月頃にデュピクセントを始めた私もその1人)。
中には、デュピクセント使用間隔を2週間よりも空けつつ、長期的な付き合いを覚悟している方も多い印象です。
※よく言われるのは「目安は6ヶ月間、その後は中止を視野に入れることも可能」です。
ステロイド外用薬に頼らず、綺麗な皮膚の状態を保てるようになっていく、そもそも痒くならず生活の質(QOL)の向上に繋がる…という点は間違いないので、一旦は半年~1年前後くらい使いつつ、お医者さんと相談しつつ離脱に向けて行動されては?と思います。
ちょっと次の記事を作成する際、この辺りも意識して言及したいと思います。
お医者さんの件、ご親切に教えて頂いてありがとうございます!
ご厚意、とても有り難いです。m(_ _)m
近くで大きめな皮膚科がそこくらい(+調べるのが面倒…)なので、引き続き同じところに通うと思いますが、耐えきれなくなったら親身に相談に乗ってくれるところを探してみようと思います。苦笑
(因みに、私の掛かりつけの皮膚科でも、デュピクセント六本分の処方箋を出し、薬局で購入できています。ありがとうございます!)