アトピー性皮膚炎治療の新薬、「デュピクセント」を先日(03/21, 04/04)使用しました。
今回で使用回数は27, 28回、打ち込んだ使用本数は28, 29本になります。
在宅自己注射で行いました、在宅自己注射は今回で20, 21回目。
皮膚の経過や感想についてお伝えします。
この記事の読者の想定は下記の通りです。
- ご自身が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」を使用するか悩んでいる
- ご家族(主にお子様, 配偶者, ご兄弟 等)が「アトピー性皮膚炎」で、「デュピクセント」の使用を勧めるか(使用するか)悩んでいる
- 実際に使用した人の声を聴きたい
上記の内1つでも当てはまる方は、是非お読み下さい。
はじめに
注意事項
1.読者について
読者の想定に記載している通りですが、記事で想定している読者でない方はお読みになるのをご遠慮下さい。
繰り返しになりますが、病状のリアルな話を含みます(悪戯に、暗い気持ちにさせたくはありません)。
2.記載内容について
過去に記載した分は、当記事での記載を大幅に割愛します。
過去の記事を未読の方は、お手数ですがこの記事をご覧頂く前に過去の記事からご覧下さい。
過去の記事
■導入編
■保湿編
■back number
第2～10回目
第11～20回目
▼ 第21～回目
■その他
1つ目の「【アトピー】「デュピクセント」とは？長所や短所についても【喘息】」は、「デュピクセント」についてどのようなものか、ある程度知っている方はスキップして頂いて大丈夫です(全くの初心者向けにつきです)。
ご理解・ご協力の程、宜しくお願い致します。
概要
【ステロイドの塗布頻度】：ステロイドの塗布頻度についてぶっちゃけます。2週間に1～2回塗るかどうかくらいのペース。
【経過観察 -初回の使用から56週間経って-】：今回分の写真を載せます。
【感想】：思ったことを書きます。
初回の使用日(2019/3/8)より394日(約1年1ヶ月)経過しました。
27, 28回目のデュピクセント使用を経て
先日27, 28回目のデュピクセント注射を使用したわけですが、「直近までの皮膚の調子はどうだったか？」についてお伝えします。
ステロイドの塗布頻度
つけている日記を基にしています、期間は約28日間(03/07～04/03)です。
部位と頻度、薬名をセットで記載します。
部位…頻度 / 塗ったもの
例：首…週に約4日(1日3回) / デルモベート軟膏
前回の投稿と比較して追加・変更があった箇所のうち、好転を青字、悪化を赤字、維持を黒字
■顔
額…28日間の内、週0～1日(1日1回) / パルデス
眉尻付近…28日間の内、週0～1日(1日1回) / パルデス
唇周辺…28日間の内、週0～1日(1日1回) / パルデス
■上半身
右手…28日間の内、週0～1日(1日0回) / アンテベート＋軟膏の混合物
左手…28日間の内、週0～1日(1日0回) / アンテベート＋軟膏の混合物
上記以外(両腕、胸部、腹部、背中)…28日間の内、週0～1日(1日0回) / アンテベート＋軟膏の混合物
■下半身（安定している状態が継続）
全体…28日間の内、0日(0回)
■率直に
この28日間で、塗った日は4～5日ほど。
炎症は起こりづらく、塗布頻度は抑えられた印象です。
有り難い。
例年、この時期に瞼を筆頭にかなり酷くなる傾向だったところ、ほぼ全く悪化させないでコントロールできていることから、デュピクセントや飲み薬の量を増やした対処の成果が出ているように思います。
■寝ているときの掻傷
妻に言われて気付きましたが、最近また寝ているときに少し掻くようになったと言われました。自覚はありません。
ただ確かに、朝に爪に皮膚が入ってるのを数カ月ぶりに見た気がします。
掻くときの傾向としては暑がっている様子のときだったらしいので、就寝時に暑くなり過ぎないよう掛け布団を少し意識しています。
場合によっては、寝ているときに掛け布団を剥いでくれと妻にお願いしています(苦笑)。
経過観察 -初回の使用から56週間経って-
両手
2019年04月04日(土)夜時点で撮影した両手の写真を載せます。
比較用：前記事経過観察
右手
左手
両手以外
■顔
比較的落ち着いています。例年のこの時期に比べると本当に凄い。
■上半身
週1程度のペースで塗ってますが、それ以外はほぼ全く炎症が起きません。
精神衛生も良いです。
逆かもしれませんが…仕事やプライベートでの精神衛生がいいので、皮膚も比較的悪化しづらい気もします。
■下半身
引き続き安定して過ごせています。
在宅自己注射
注射先
27回目は左腕、28回目は右腕。
[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]例によって、今回も妻に打ってもらっています。
感想
率直な感想
27回目も28回目も、それ以前と変わらず痛かったです。
慣れないですね～。
平らなところで、常温に戻し始めてから45分経過した後に使用していますが、液体の注入タイミングが安定の痛さです。
相変わらず針が見れない(苦手すぎて、視界に入れられない)んですが、調べてみると限局性恐怖症、先端恐怖症って出ますね。
え、めっちゃ当てはまるじゃん( •̀ㅁ•́;)そうだったのか…（ついでに言うと幼児の頃から高所恐怖症でもある）
まぁ、正確に把握したってだけで特段なんてことはないです。
余談：会社に借金の話を相談しました
会社で本業以外の仕事ができないか相談
去年、デュピクセント開始前に借金し、毎月赤字で貯金も尽きかけてる状況を伝えた上で、土日のどちらかで今の勤務以上に働けないか相談しました。
結論は「会社側に持ち帰り」、理由は「依頼したい仕事はあり、インセンティブって形も前々から運用検討したいって話はありはするものの、運用を定められていないため」。
要は「期待に応えたい気持ちはあるけど、すぐには難しい」ってところでした。
断られた場合に備えて、週1バイトの応募も視野に入れている旨伝え、承諾してもらい、暫く会社の様子を見た後に応募しました（4/11面談）。
バイトとはいえ、マジのマジで死活問題なので面談通るよう尽力します(苦笑)。
週1の8h勤務（月換算で32h）で黒字に転化させたい…っ！足らなきゃ稼働を増やすかなぁ、と考えてます。
本業に支障を出さないようにと配慮しての調節ですが、経済状況・精神的健康・肉体的健康のバランスが難しい。
金があれば、無尽蔵に家族と過ごしたり、趣味に傾倒したいですが…まぁ体力ある限り頑張ってみようと思います。
懸念
身体への悪影響をただただ心配しています｡･ﾟ･(ﾉ∀`)･ﾟ･｡結構笑えない
今まで土日は、いずれも昼過ぎまで寝ることで平日に不足してる睡眠負債を返済しているつもりでした。
土の朝9時か10時から9時間程稼働するってなると、まぁ自由の幅はぐっと狭まるなと…。寝れんし、妻買い物に連れてくの夜になるか日曜になるし、子供は公園に連れてくの日曜一択になる。
本業のシステムエンジニアに関わる、技術的なバイトに限定しているので、副次的なメリット(技術的な復習・定着)も意識しています。
ただ、これで皮膚に甚大な影響が出ちゃったらどうしよって感じです。(ノへ￣、)
まぁ一旦、数ヶ月様子を見てみようと思います。
これで顕著に悪化するようであれば、記事を通して稼働時間上げすぎるのやめましょうって自身の経験を踏まえてお伝えできますし…。
ビデオチャット
業務では、性質上よくボイスチャット(「Teams」という、Microsoftのコミュニケーションハブツール)で会話しましたが、バイトの面談がビデオチャットで地味に緊張します。ビデオチャットの経験はあまりないのです。
一応、自室で受けるので、先方から見える範囲(苦笑)は整理整頓しつつ、当日は一応スーツ着るかなって感じですけど、圧迫面接で体調崩れたら泣けますね（豆腐メンタル）。
まぁ相互に一緒に働きたいかを見極め合う場だと思ってるので、副業とはいえ本気で取り組もうと思います。
バイトの面談とか大学生以来なので…6～7年振りくらいか…。
最後に
次回のデュピクセント使用予定日
いつも通りであれば04/18(土)の予定です。
[jin_icon_info color=”#e9546b” size=”18px”]一旦は、記事の作成・投稿は05/02(土)～数日以内を予定しています。
